高考662分 辽宁“庞贝病”男孩是怎么与命运抗争的
睡觉时戴呼吸器 ， 身体要忍受矫正工具的疼痛……大学入学考试662分的辽宁年轻人是如何与命运作斗争的？
王唯佳是来自辽宁沈阳法库县西二台子村的学生 ， 今年的大学入学考试中 ， 年轻人取得了662分的好成绩 。但是 ， 在成绩的背后 ， 这个年轻人付出了普通人无法想象的辛苦和努力 。
庞贝病少年高考取得好成绩
王唯佳是庞贝病患者 ， 瘦弱的身体每走一步都很困难 ， 睡觉也要带呼吸器 。这样的少年 ， 凭借强烈的爱 ， 活出了自己的精彩！
与同龄人相比 ， 王唯佳显瘦 ， 身高1米74 ， 体重还不到90斤 。他所患的庞贝病 ， 学名叫做Ⅱ型糖原贮积症 ， 患者体内由于缺少一种酶 ， 导致葡萄糖没法为肌肉和器官提供能量 。
王唯佳：这个病主要是影响肌肉 ， 如果我不带的话 ， 就会出现呼吸暂停 ， 大约是18秒左右 。我在医院测量的是 ， 你晚上睡觉 ， 你屏住呼吸 ， 屏住呼吸 ， 停了18秒 。基本上 ， 如果更严重的话 ， 可能会直接停止 。即使不严重 ， 18秒的缺氧也会导致脑细胞死亡 。
实际上 ， 小时候的唯佳和普通孩子一样 ， 可以自由跑步 ， 父母意识到他的身体异常 ， 上了中学后 。
王唯佳的母亲赵丽:初中一年级的时候 ， 关于初中二年级的体育考试 ， 他回家对我们说 ， 他说母亲是我的体育考试 ， 老师说一定不能合格 。当时 ， 我和他父亲听说这孩子这么年轻 ， 为什么体育考试不合格 ， 他父亲早点跑 ， 发现他跑不动他父亲 ， 跳绳跳得这么高 ， 跳100根绳子 ， 他得分8到10次 。渐渐地 ， 唯佳又出现脊柱侧弯 ， 走路经常摔跤 。
王唯佳的母亲赵丽:从一开始就怀疑肌肉营养不良 ， 后期等DNA的结果出来后 ， 完全被诊断为庞贝病糖原累积ii型 。
庞贝病分为婴儿型和晚期发型 ， 王唯佳这种晚期发型庞贝病 ， 据统计 ， 发病概率5万7千分之一 。
王唯佳的母亲赵丽:天塌了 ， 确实天塌了 ， 孩子得了这个 ， 当时可以说是不治之症 。
命运亲吻我 ， 我报告歌曲
尽管知道与疾病对抗的道路非常困难 ， 也非常长 ， 但家人决定一起面对 。由于无法承担高额治疗费用 ， 唯佳不能用足够的剂量使用药物 ， 病情一直在发展 ， 特别是到了青春期 ， 骨骼发育速度加快 ， 他的身体变形更加严重 ， 走路、跑步 ， 这些在我们看起来更加普通 ， 对他来说是奢望 ， 每天睡觉
面对疾病的痛苦 ， 王唯佳没有消沉 ， 用非常强烈的信念 ， 给予命运最强的反击 。
王唯佳的母亲赵丽:这是矫正身体的工具 ， 他脊柱侧弯严重 ， 有助于这方面有力量 ， 矫正他方面 ， 站起来直 。根据医生的要求 ， 每天必须戴上这个 。
将身体每天束缚在这样硬的矫正模具中是怎样的感觉 ， 忍受支具压迫身体的疼痛 ， 王唯佳以优异的成绩读了中学 。进入高中后 ， 他更加努力学习 。
王唯佳的母亲赵丽:他每天早上5点45分起床 ， 11点半睡觉 ， 3年 ， 每天坚持无数 。
法库县高级中学老师丁君华:只有一次 ， 他皱着眉头很痛苦 。他说 ， 老师我有点不舒服 ， 我可以站一会儿吗？因为他的情况 ， 长期坐着肯定会不舒服 ， 对于他来说 ， 其实很难坚持坐在那里 ， 一天七八节课 。但他坚持下去 ， 积极参加问题 ， 参加课堂活动 。
法库县高级中学老师刘鹏利:这个同学很强 。如果我们在什么方面特别照顾他 ， 他反而很抱歉 ， 他自愿要求 ， 我和普通同学一样 。
王唯佳:大家上课 ， 同样坐在这个教室里 ， 同样学习 ， 人上课 ， 一点也不累 ， 也许正常 ， 正常学习 。你可能像我一样上课 ， 上两节课 ， 很累 。高中学习就像战场一样 ， 不仅有头脑 ， 还有体力 ， 我在体力方面可能和普通同学相比 ， 差距很大 。我每天只能多学习一会儿 ， 平时上课可能累了 ， 跟不上的地方 ， 下课要花更多的时间多学习 。
一页笔记记记录了王唯佳的勤奋和努力 。但是 ， 十几岁的少年 ， 每天都忍受病痛 ， 没有感情崩溃的时候 。
王唯佳:有一次在期末考试中 ， 最后一考英语 ， 印象深刻 ， 大约12月左右 ， 然后在考场的路上走着 。因为我的身体条件 ， 走着走着摔倒了 。然后牙齿掉了 ， 前牙掉了这么大 ， 我现在前牙掉了这么大 ， 然后嘴里充满了血 ， 再过二十分钟半就要考试了 ， 我想我这样考试 ， 我在厕所洗了那个凉水 ， 洗了之后感觉好多了 ， 我这样
凭借不懈的努力 ， 王唯佳敲开了大学校门 ， 今年高考 ， 他取得了662分的好成绩 。
王唯佳:世界给我带来了痛苦 ， 世界亲吻了我 ， 我报了歌 。你不能被命运打倒 。既然生病了 ， 自暴自弃的话 ， 不就是顺从那个的意思吗？错了 ， 我反而越好 ， 反而活得更好 。
爱开补习班免费指导弟弟妹妹
王唯佳用自己的经验证明 ， 努力的人生不会背叛 ， 受到痛苦的他如此坚强 ， 与他所处的环境也有很大关系 ， 爱使唯佳成长为今天的样子 。
父母的爱 ， 老师的同学的爱 ， 有很多陌生人的帮助 ， 感谢唯佳 ， 大学入学考试后 ， 本能休息一段时间的他 ， 开设了免费的补习班 ， 利用休假的时间 ， 想尽自己的能力 ， 还原自己的爱 。
高考结束后 ， 王唯佳的这个小补习班开课了 。每天他给该村的6个孩子免费指导高中课程 ， 课程75分钟 。他说他想帮助更多的村子里的孩子 ， 有机会考上理想的学校 ， 实现人生的梦想 。
补习班学生许润泽:每次8点开始 ， 早上有3节 ， 晚上有1节和晚上的课 。
补习班学生程韵霖:有点辛苦 ， 必须支撑桌子 ， 我们的汗流浃背 。
【高考662分 辽宁“庞贝病”男孩是怎么与命运抗争的】严重变形的脊柱使王唯佳的上半身保持前倾 ， 为了不摔倒 ， 必须用力伸直腰部 。这对庞贝病患者来说 ， 每秒都很痛苦 。
王唯佳:高中三年 ， 我觉得我得到的帮助太多了 ， 很多人都不认识 ， 连名字都不留 ， 然后慷慨地向你伸出援助手的人们 ， 我的高中这么顺利地来了三年 ， 离不开他们的帮助 。的确 ， 包括我的高中、高三用药的时间在内 ， 包括我用药的钱和各方面的援助 ， 他们是必不可少的 。你说 ， 我受到这么多好心人的帮助 ， 我是不是应该回报一下社会 ， 作为一种回报社会的方式 ， 这补习班就成立了 。
高中三年 ， 为了尽可能给王唯佳提供便利 ， 他所在的班级一直没换过教室 ， 始终留在一楼 ， 王唯佳的位置也是距离门口最近的 。无论什么时候 ， 他身边总有一个同学 ， 伸出一双手 ， 借给他一个肩膀；为减轻这个农村家庭的经济负担 ， 学校还给唯佳的妈妈安排了一份保洁的工作 ， 并给娘俩安排了多带带宿舍 。周围人的关爱就像阳光一样照亮了王唯佳的人生 ， 而他也用乐观坚强的态度 ， 在活出属于自己的精彩 。
爱的志愿者吕晓庆:在我见不到他之前 ， 我认为他可能是精神状态不好的孩子 。我来了之后 ， 我发现他特别乐观 ， 而且感觉他有特别的力量 ， 我的生命受不了 。
法库县高级中学老师丁君华:总是笑 ， 开朗 。有时候 ， 你怀着对他的同情去面对他 ， 最后你被他感动了 ， 忘了他的身体障碍 ， 只记得这是一个阳光明媚的孩子 。
法库县高级中学老师刘鹏利:疾病给王唯佳的生活带来不便 ， 但王维佳同学像向日葵一样在阳光下茁壮成长 。相信不久的将来 ， 王唯佳同学也会以这种温柔对待社会 ， 反馈社会 。
以爱伴随着逆风飞翔
王唯佳大学入学考试的第一志愿者是南开大学的计算机专家 ， 一方面喜欢 ， 另一方面天津已经将庞贝病纳入医疗保险 ， 可以减轻家庭负担 。今天 ， 王唯佳接到南开大学的电话 ， 他被录取了 。
王唯佳表示 ， 他从来没有抱怨过 ， 庞贝病给了他无法伸直的身体 ， 但也给了他更多的善意和爱 。他也想借我们的节目感谢所有支持他逆风飞翔的好心人 。我们也祝贺王唯佳梦想实现 ， 祝愿他的未来越来越美好 。
推荐阅读
- 东戴河在哪里
- 对大学不满意或大学毕业的人，如何重新参加高考
- 2022高考体检可以自己去医院体检吗？2022年高考体检可以不检查吗
- 家长应警惕“毕业焦虑症” 中高考临近
- 8省市发布新高考方案 高考生该如何迎战新高考
- 外教老师挑战高考题 花式助力高考
- 丹东旅游攻略
- 2013年高考志愿填报指南，掌握基本指南志愿才能填得好、报得巧
- 2020原耽向高考应援曲 《七月如此多娇 _改编版原唱: 洛天依 (撒野/伪渣/某某/全高……学
- 怎样在开学前瘦成蚂蚁腰！明星同款减肥法