4个渴望健康的孩子( 三 )

被社会拒之门外的癌症患儿

最后一个想分享的故事主人公叫“满满” 。他得的肿瘤叫神经纤维瘤病，这是一种介于良性和恶性肿瘤之间的疾病。它几乎可以发生在全身各处，得病的人全身各个地方都可能长出肿瘤，而且很有可能会影响外貌。因此，虽然患儿可能寿命和正常人一样，但是却饱受社会的歧视。

很不幸，满满就经受了这样的歧视。满满的眼眶里长了一个肿瘤，除了导致视觉受到影响，面部也发生了一些扭曲，所以满满在从小就遭受周围人的各种歧视、鄙夷，各种奇怪的眼光。

满满非常幸福，有一个很爱他的妈妈。但也很遗憾，一直都是妈妈一个人带着她。生病后，他妈妈非常努力，想让满满得到一个正常孩子应有的生活。但很快，满满妈妈发现，想让他正常生活非常难，即使满满的智力非常正常，只是外观和一般孩子不一样。

满满三岁时，妈妈给他报了一个兴趣班，钱都交了，刚带满满到教室的门口，就被告知绝对不能进来，因为他们以为满满会传染。四岁的时候给满满报幼儿园，也被拒绝接收。

这把满满的妈妈逼到什么程度？她辞去了自己非常好、非常稳定的工作，去考教师资格证。后来，她去一个幼儿园当老师，唯一的要求就是，幼儿园必须接收满满进幼儿园学习。

我觉得这是一件非常荒谬的事情。这些孩子，其实和别的孩子没有什么两样。但他们除了要努力战胜病魔，更难的是，还要面对社会的歧视。所以，希望能够倡导大家一起来做的事，就是让大家正确地认知疾病，不要歧视患儿，帮助这些孩子重拾信心。

研发新药，才能根本解决问题

从满满的故事中，还能折射出另外一个很重要的问题——科学研究。

目前为止，满满得的肿瘤在中国还没有特效药。所以他的肿瘤其实一直在生长，虽然绝大多数时，这种肿瘤不会致命，但是会影响他的外观，影响他的自信心，也有很小的可能会压迫到非常重要的器官，给他带来生命危险。

所以怎么办？我觉得需要科研。

但是不管是神经纤维瘤，还是别的儿童癌症，其实都非常缺乏新药。在过去的二三十年，作为癌症生物学家，我见证了整个领域，为成人癌症开发了几乎200种不同的新药，彻底改变了很多癌症患者的命运。但是当面对儿童癌症时，我们做的事情凤毛麟角。

为什么？究其原因是因为患者太少。患者太少，一方面经济利益比较少。另外一方面欧美医院特别分散，每个医生可能一年就遇见两三个患者，研究非常难做。

但中国有先天的优势，因为患者群体非常庞大，有句话叫“任何的罕见病在中国都不罕见” 。而且因为中国的好医院少，造成了患者其实非常集中，北京、上海一个大型三甲医院的主任，一年见过的罕见肿瘤的数量，可能超过欧美全年。

这是非常庞大的数据，如果能好好利用，一定能做出很多很有意义的科研，为患者开发出新药。

我希望，未来在中国，我们能利用丰富的临床资源，利用非常强的科研能力，开发出更多能惠及全球的儿童肿瘤的新药。

我相信如果在座的人，如果一起为这些孩子奋斗，总有一天能实现我们的愿景，那就是——每一个孩子都值得拥有健康光明的未来。

谢谢大家！
*文字摘选自中国科学技术协会主办、果壳网承办的“我是科学家”节目，仅供疾病教育时参考使用，不用于任何推广目的，如有疑问请咨询医疗卫生专业人士。
参考文献：
[1] International incidence of childhoodcancer, 2001-10: a population-based registry study. Lancet Oncol.2017;18(6):719-731.
[2] Incidence, mortality and survival of childhood cancer in China during2000-2010 period: A population-based study.Cancer Lett. 2015 Jul 28;363(2):176-80. doi:10.1016/j.canlet.2015.04.021.
【4个渴望健康的孩子】[3] Science and health for all children withcancer. Science. 2019 Mar 15;363(6432):1182-1186. doi: 10.1126/science.aaw4892.
_________

4个渴望健康的孩子( 三 )

推荐阅读

如何找寻自我

缝纫机调线器怎么安装平车方法如何

强组词强字组词

火笋鸡翅的做法（增肥食谱）

闺女生日快乐祝福语朋友圈

LV请来潮牌设计师做艺术总监，看中的是啥

老虎豆怎么做好吃老虎豆图片怎样弄来吃

暖气有流水声是什么原因

皮球是什么体

手机怎样开通QQ空间

男生发mua说明 mua是什么意思

手指盖凹陷怎么回事

对自己的生活失去掌控咋调整

小米10s怎么没有月亮模式

我想找个偏僻的地方搞养殖！有没有推荐的地方？

南京养老金认证上门服务怎么申请南京市养老金认证

如何评价猪场阉割猪？

最后一个字是豹的成语

泰山散酒怎么样

猫发情的声音(猫发情的叫声)