4个渴望健康的孩子
菠萝说
今天是「六·一国际儿童节」 ， 是孩子们的节日 。 作为国家的未来与民族的希望 ， 他们的健康问题是我们的头等大事 。
最近 ， “科普中国-我是科学家”栏目在上海举办了一场科普演讲 ， 今天就跟大家分享在这场演讲中提到的4个儿童和健康的故事 ， 希望每一位孩子都拥有健康光明的未来 。
文 | 菠萝
本文首发在公众号“我是科学家iScientist” 。
先说两组数字 。
第一个数字是30万和3万 。 全球每年超过30万孩子被诊断出癌症 ， 其中中国儿童近3万 。
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截图来自于「我是科学家」演讲现场
一说起癌症 ， 大家普遍比较恐慌 ， 而且会觉得这是一个老年疾病 。 诚然 ， 绝大多数的癌症患者都是中老年人 ， 但是还有一小部分是大家意想不到的——14岁以下的孩子 。 他们得癌症的原因 ， 绝大多数是因为先天基因突变 。 由于中国人数非常多 ， 所以中国的肿瘤患儿人数也非常庞大 ， 每年新确诊人数已经超过了3万 。
第二个更重要的数据 ， 是生存率 。 儿童肿瘤整体生存率是比较高的 ， 在欧美发达国家 ， 患儿整体生存率已经超过了80% 。 但是中国和他们的差距超过了20% ， 现在生存率只有60%左右 。 这样的差距 ， 直接导致在中国有几千个孩子 ， 每年因为没有接触到最好的医疗条件而失去了生命 ， 这是非常可惜的 。
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今天我要给大家讲关于儿童癌症群体的四个故事 。
误诊 ， 信息不对称造成的悲剧
第一个故事的主角叫“黑马” ， 是我的同龄人 ， 也是一个父亲 。 他来自黑龙江 ， 姓马 ， 所以大家叫他黑马 。
2013 、14年的时候 ， 如果大家在北京某个街头逛 ， 可能会碰到他正在卖烧烤 ， 卖烤鱿鱼 。
他为什么从黑龙江来到北京呢？因为他的孩子得了一种非常罕见的肿瘤疾病 ， 叫“朗格汉”（朗格汉斯细胞组织细胞增生症） ， 它的全名非常长 ， 大家记住叫朗格汉就好了 。
这个孩子在两岁时 ， 头上开始鼓起一些小包 。 他带孩子去县医院看病 ， 医生说可能就是磕着了 ， 回去热敷吧 。 但敷了一阵以后发现完全不行 ， 包越长越大 ， 于是赶紧带孩子去地级市医院 ， 甚至最后去了省医院 ， 依然无法确诊 。
有的医生说 ， 可能就是脂肪瘤 ， 没关系 ， 是良性的 。 但其实完全不是良性的 ， 后来孩子的情况越来越糟 。 有一天小黑马突然开始出现尿崩 ， 这么一个小小的孩子 ， 每天需要喝10多斤水 ， 因为他总是感觉非常口渴 ， 但一喝就尿 ， 而且这种状况不断重复 。
其实 ， 有经验的医生就会知道 ， 这是比较典型的朗格罕症状 。 但是很遗憾 ， 基层的医生 ， 包括省级医院的医生都不了解这个疾病 ， 所以一直没有确诊 。
总而言之 ， 在14个月的时间里 ， 黑马带着他的孩子辗转于县医院、市医院、中医院、妇女儿童医院、省医院 ， 甚至北京的某大型三甲医院 ， 都无法得到确诊 。
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孩子被反复误诊 ， 直到最后因为一些机缘巧合 ， 他才来到了北京儿研所 ， 专业的医生看了一眼 ， 就说：“我99%确定是朗格汉 。 ”
后来做了检查确实是 ， 所以小黑马立刻开始化疗 ， 但由于耽误了这么久 ， 他的治疗已经变得非常艰辛 ， 不仅对孩子折磨比较大 ， 而且经济花费也是指数性地上升 。
黑马当时新婚不久 ， 带了辛辛苦苦攒下的6万块钱 ， 到北京很快就没有了 。 于是他开始到街头去卖烤鱿鱼 ， 白天就在一个市场给人扛东西 。
这其实是中国很多肿瘤患儿的缩影：由于信息不对称、反复误诊 ， 给孩子带来痛苦 ， 给家庭带来经济负担 。
如果能够及时确诊 ， 像朗格汉这样的疾病 ， 治疗费用可能不到10万块 。 但是因为耽误了 ， 黑马爸爸最后的经济负担已经接近百万 。 这是个非常庞大的数字 ， 和10万之间有非常巨大差距 。
为什么会有这种反复的信息不对称、反复的误诊？
因为中国一直以来 ， 没有专业的儿童肿瘤的科普平台 ， 所以他们很难找到准确的信息 。
中国80%左右的家长 ， 在孩子生病以后 ， 第一时间都是去网上搜索信息 。 但是 ， 以前如果你到网上去搜索“儿童肿瘤” ， 看到的几乎全部是垃圾信息、伪科学 ， 甚至还有骗局 ， 这导致了很多问题 。 所以2018年我回到中国后 ， 特别希望科普信息 ， 能在各种各样的搜索引擎 ， 比如百度、搜狗上置顶 。
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