4个渴望健康的孩子( 二 )
小黑马的故事 ， 有一个比较好的结局 。 他现在康复了 ， 回到学校成为四年级的学生 ， 他的爸爸正在努力偿还债务 。 但同时 ， 我觉得非常了不起的是 ， 黑马爸爸创办了“朗格罕天使之家” ， 致力于帮助更多像他们这样的家庭、这样的孩子获取准确的信息 ， 让他们能及时得到救助 。
没出生在更发达的地方 ，看病就这么难吗？
第二个故事从东北转到西北 。
“雪儿”是一个甘肃的小女孩 ， 有一天她突然出现大便不畅 ， 坚持了很多天都不行 ， 家长把她带到医院 ， 同样误诊了 。 医生说她可能只是消化不良 ， 回去随便吃点药就好了 。
结果完全不行 ， 等到她的肚子长得像西瓜那么大时 ， 再到医院做检查 ， 直接把医生震惊了 。 一般人去做体检时 ， 肿瘤标记物的正常值是20 ， 而雪儿的肿瘤标记物是1200 ， 已经超过了60倍 。
后来她被诊断为恶性卵黄囊瘤 ， 而且已经广泛地转移 。 可惜 ， 在甘肃几乎没有医生能治疗这种儿童肿瘤 ， 所以医生告诉她的家长：不要治了 ， 可能是人财两空 。
但可能茫茫中自有注定 ， 雪儿的父亲在杭州打工 ， 有一天她父亲在坐出租车时 ， 非常意外地听到了广播 ， 一个关于儿童肿瘤的科普 。 然后他知道了 ， 在浙江杭州 ， 有医生对这种儿童肿瘤非常擅长 ， 于是他带着女儿的病历来到医生那儿 。 医生看了一下说：可能还有救 ， 我给你出个方案 ， 你回甘肃去治 ， 这样比较省钱 。
但是 ， 他们在甘肃找遍医生 ， 却不知道谁能来治这样的肿瘤 ， 所以最后雪儿还是又拖着病体 ， 从甘肃来到杭州来治疗 。
现在雪儿已经康复了 ， 是一个非常漂亮乖巧的小女孩 。 但在中国 ， 有无数个像她一样 ， 可能我们永远都不知道名字的人 ， 只是因为出生在中西部 ， 而不是在一线城市 ， 不是在北上广 ， 不是在杭州 ， 就失去了生命 。
所以 ， 这是另外一个导致中国肿瘤患儿整体生存率低的原因 。 不是我们一线城市医疗水平不行 ， 而是我们其他地方太弱了 。 不仅是甘肃 ， 你去青海、新疆 ， 以及很多边远地区 ， 会发现可能全省都没有一个专业的儿童肿瘤科室 。
我们最终的目标 ， 是希望一个孩子 ， 无论在甘肃、青海 ， 还是在北京、上海、杭州 ， 都能接受到一样的规范化的治疗 ， 这样孩子的生存率才有可能提高 。
癌症患儿 ， 不只要面对生理痛苦
我们第三个故事 ， 转向西南 。
在昆明 ， 一个叫“小璞”的孩子 ， 得了伯基特淋巴瘤 。 由于长期住院 ， 他身体非常瘦弱 ， 而且内心非常自卑 ， 所以基本不说话 。 到了医院以后 ， 包括他的父母都不说话 。
这就是非常典型的 ， 生了肿瘤的孩子面临的挑战——他认为自己是家里的“拖油瓶” ， 一文不值 ， 完全是社会的拖累 。
所以 ， 在治疗肿瘤孩子时 ， 我们还面临一个挑战 ， 就是需要在治肿瘤的同时 ， 治疗他们的心理 。 但是医院里的医生护士都太忙了 ， 自己连喝水、吃饭、睡觉都顾不得 ， 怎么会有时间来一个一个关心孩子的心理 。
怎么办？其实有办法 ， 这个解决方案就叫“医务社工” 。
说起医务社工 ， 可能大多数人都没有听说过 ， 很多人误以为他们是志愿者 。 其实他们是像医生护士一样 ， 非常专业的人士 ， 如果说医生护士的任务是治疗肿瘤的话 ， 医务社工的任务就是治疗心理 。
在发达国家 ， 医务社工是整个医疗团队中 ， 不可或缺的一部分 ， 但是在中国却非常少见 。 不是因为我们缺这样的人才 ， 事实上中国很多大学都有社工专业 ， 不仅有本科还有研究生 ， 但是这些人面临最大的问题 ， 是毕业以后找不到工作 ， 因为医院里面没有编制 。
所以一方面 ， 我们面临着这些家长、孩子特别需要心灵的关怀 。 但另外一方面 ， 我们明明有这么多具备专业知识的人 ， 却没有用武之地 。
面临像小璞这样的孩子时 ， 医务社工有很多很多专业技能可以派上用场 ， 包括绘本阅读、正向激励 ， 还有一些游戏 ， 比如出征仪式等等 ， 都能让他变得不那么恐惧 ， 不那么自卑 。
本文插图
后来小璞确实恢复得非常好 。 他康复后 ， 不仅成为了志愿者 ， 而且长高了、长壮了 ， 笑容依旧 。
当看到这样的笑容 ， 你会感觉 ， 对于肿瘤患儿的治疗是成功的 。 因为我们治好的不仅是他的肿瘤 ， 还有他受伤的心灵 。
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