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我不是精神病 K19康复网：来自一位自闭症孩子的采访( 二 )


因为精力实在有限 ， 我和我先生选择回到了我的家乡河北邯郸：这边有父母可以帮忙带孩子 ， 还有国家的政策 ， 可以免费给自闭症孩子在康复中心上课 。 我们还请了一个阿姨 ， 和家人轮流带孩子康复 。
回到这边 ， 我加入了朋友创办的空乘培训学校 ， 期间又加入了邯郸学院儿童教育康复中心做教学工作 ， 工作重心放在特教方向 ， 也就是特殊儿童教育 。
我先生喜欢健身 ， 回邯郸后 ， 在朋友帮助下创办了两家健身工作室 。 健身工作室和空乘培训学校 ， 成为我们家的主要收入来源 。 两个人都重新从事了一个完全不同的行业 。
孩子改变了我们的人生 。
我从来不说如果怎么样 ， 也从来不说如果今天往前的日子会不会变 。 因为它不会变 ， 所以我只看今天往后的日子 ， 还有今天 。 有的时候 ， 看似前面是一堵墙 ， 但你走着走着 ， 拐过去可能就是一条很宽敞的路 。
老天给你留着命 ， 就别放弃 。
3.星星的孩子
我从来不避讳佳音得病这件事 。
有时她在外面会有一些异常表现 ， 大部分人也就看看 ， 也有人会避开不看 。 他们那种异常的眼神 ， 我认为不是歧视 ， 只是他们不了解孩子为什么会有这种异常的表现 。
你要一个有好心态去看待别人的一些表现 ， 别人才能友好对你 。 我经常往返于北京和邯郸 ， 在我带她坐高铁或者在外边玩的时候 ， 遇到有人用异常的目光看 ， 我就会跟他说 ， 这是我的女儿 ， 她患有自闭症 。 如果对方不太了解 ， 我还可以跟他简单介绍一下 。
有些自闭症儿童的家长不愿意去说 ， 可没有办法啊 ， 事情已经发生了 ， 如果你都不尊重你的孩子 ， 不能直视这个疾病 ， 谁会尊重她、谁会直视这个疾病呢?
这个孩子她怎么了 ， 她犯什么错了?她只不过是得病了 ， 只不过这个病比较特殊 ， 伴随终身 。 谁没有感冒发烧的时候 ， 对不对?
像癌症 ， 大家都知道 ， 癌症病人到后期有一些头发没了 ， 我们会歧视他吗?不会吧?
我们家孩子 ， 她不聋 ， 她可以听见但她不懂 。 你叫她从来都没有反应 。 她也不哑 ， 但她从来没叫过我妈妈 。 我抱她 ， 我亲吻她 ， 她都很淡漠 ， 甚至想躲闪 。 她有时候会看我 ， 我发现她看我了 ， 我赶快去关注她 ， 她就会立刻躲开我关注的眼神 。
她特别喜欢的玩具是iPad ， 还有电子琴 ， 都是重复单一的东西 。 她喜欢坐在我家的飘窗上 ， 一定是固定的位置 ， 去玩玩具 ， 而且玩的一定是同一个按键 。 按某个键时玩具就会唱歌 ， 唱“爱我你就抱抱我 ， 爱我你就亲亲我” 。
有的时候你会觉得她特别神奇 。 她对音乐特别敏感 ， 喜欢看天线宝宝 ， 喜欢看熊出没 ， 喜欢看动画片 。 所以我总觉得她不是不懂 ， 很多东西她可能都知道 ， 她就是跟我们不在一个星球无法对话 ， 但她都在心里 。
这些孩子还有一些固定行为 。 佳音大运动是可以的 ， 但需要家里人跟着 。 每天下午 ， 她一定要去我家附近的广场玩 ， 一定会走相同的路线 ， 绕过哪块石头、绕过哪棵树都不会变 。 我家院子还有广场附近的人都认识我们 。
在她玩的时候 ， 也会看到有人用异常的眼光一直追随她 ， 这种时候 ， 我就会大声叫我孩子的名字 ， 那个人就会跟我有目光接触 ， 有时我会告诉他说 ， 你就像我一样冲她微笑 。
有人问我 ， 作为母亲 ， 我会给自己打多少分 。 作为一个母亲 ， 我自己没法给自己打分 ， 只能孩子来给你打分 。 这个答案可能得下辈子 ， 等我的女儿会说话了之后才能做 。
但这个分数 ， 我愿意等 。 因为下辈子她肯定还是我女儿 。
我常常在想 ， 如果用一种动物形容我家孩子的话 ， 一定是企鹅 ， 特别憨厚、特别可爱 。
因为当她在广场上跑来跑去的时候 ， 背影就像一只笨笨的小企鹅 。
在广场玩耍时 ， 经常遇到一些大爷大妈 。 大爷大妈们看到佳音 ， 会忍不住掉眼泪 ， 说“这么好的孩子” 。
我就跟他们笑笑说：没事 ， 你就像我这样冲她笑 ， 然后叫她名字就行 。
她都懂 。

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