我不是精神病 K19康复网：来自一位自闭症孩子的采访
1.“只要命在就可以”
拿到确诊结果后 ， 我和她爸都哭了 。
不是难过 ， 可能也有一些惋惜 ， 我们就是觉得 ， 起码命保住了 。
23岁那一年 ， 我认识了我先生 ， 随后结婚 。 怀孕时 ， 我像每一个妈妈一样 ， 每天盼着孩子到来 ， 准备了很多东西 ， 玩具小床衣服等 ， 每天写宝宝日记 ， 每个月拍照 。 25岁生日后没多久 ， 生下女儿李佳音 。
【我不是精神病|K19康复网：来自一位自闭症孩子的采访】女儿6个月大时 ， 我们带她去海淀妇幼保健院做儿保(儿童保健) ， 大夫告诉我们说 ， 感觉孩子有异常 ， 让我们去北大妇儿(北大第一医院妇产儿童医院)就诊 ， 继续查 。 那个时候 ， 我还没意识到人生从此就有转折 ， 只是说好 ， 接着赶紧约了北大那边的大夫 。
第一次去 ， 大夫诊断怀疑为异染性脑白质营养不良 。 我听都没听过这名字 ， 甚至问了好几遍才记下来 。 当时大夫也没有给太多解释 ， 就给开了一堆检查 ， 让我们回去等结果 。
回到家 ， 我拿百度查了一下那个病 ， 整个人都崩溃了 。 用很通俗的语言解释这个病的话 ， 它是一个会让孩子逐渐丧失已经拥有的功能 ， 无论呼吸还是其他器官的功能 ， 让它们一点点衰竭 ， 最后躺在床上慢慢的等死的一种病 。 通常 ， 孩子两岁左右就会死掉 。
作为一个妈妈 ， 我当时的感觉是什么都做不了 ， 只能看着她一步一步被死神带走 。
虽然医生当时没有确诊 ， 还需要辅助别的检查 ， 但我查了查症状 ， 发现和佳音的一些临床症状真的很像 。 当时我动不动就掉眼泪 ， 心里想 ， 我的孩子这么小 ， 她要是离开这个世界 ， 该多害怕 。 孩子要是走了 ， 我可能就跟她一块走了 。
从佳音6个月到1岁 ， 我们带她去过几个医院做检查 ， 也坚持做康复 ， 一直不想放弃 。 一般情况下 ， 一个检查结果需要1个月或者50天才会出结果 ， 一个结果只能排除一点 。 当时我们什么都做不了 ， 唯一能做的就是等待 。 一个检查一个检查的做 ， 一个结果一个结果的等 ， 在反复和无限的可能性里煎熬 。
佳音1岁的时候 ， 我们拿到了确诊 ， 结果是“22Q13.3缺失综合症” 。 这是国际上定义的一种疾病 ， 也是一种极罕见病 ， 得病率为16万分之一 ， 涵盖言语发育迟滞、自闭症等 。 不同孩子等级不一样 ， 我们家孩子程度比较重 。
佳音快3岁的时候 ， 运动能力和其他能力都稍微强一点后 ， 刻板行为却越来越明显 。 我们又去评了一个自闭症的谱系 ， 确诊为自闭症 。 这是她的所有诊断 。
等待确诊的整个过程 ， 其实我们内心庆幸大于难过 ， 甚至有些感恩：上天给把这个小天使留在我们身边了 ， 有什么比活着更重要呢 ， 比生命更珍贵呢?只要命在就可以了 。
2.被转折的人生
佳音一确诊 ， 我和先生就把工作都辞掉了 。
现在想想 ， 在这件事情发生之前 ， 我从来没有为人生发愁过 ， 什么都是水到渠成 。
我1989年出生 ， 今年30岁 ， 从小重点初中、重点高中 。 18岁时考上空姐 ， 还没参加高考便基本确定被中国民航大学录取 ， 当时算是国内最好的航校 。 一年后进入海航开始实习;23岁 ， 同学都还在大学 ， 我已经进入公司开始飞行了 。 我先生以前在中铁电气化局工作 ， 在北京 ， 无论工作还是生活我们都算挺好的 。
这么好的工作丢掉确实很可惜 ， 但没办法 。 做这个选择 ， 一方面是家里条件还可以支撑几年康复费用 ， 另一方面 ， 她这个病需要康复 ， 康复是终身的 。
孩子的黄金恢复期是前5年 。 当时她需要每天在三个不同的医院做言语、运动、智力三方面的康复 ， 我一个人没办法带她辗转于三个医院 。
我们没有其他选择的余地 。 钱可以再赚 ， 孩子错过就错过了 。
佳音2岁以前 ， 我什么事情都没有做 ， 专心陪她 。 后来情况基本稳定 ， 到了一个阶段后 ， 家人也能稍微插手了 。 之前家人想帮忙也不知道怎么帮 。
这时家人就鼓励我说 ， 你还是要出去做一点事情 ， 不能全部都在家里 ， 我自己心里也不太能接受这样 。 后来我就提出在航校带带空乘学生 ， 接一些社会上的礼仪课程 ， 以及公司服务领域的商务礼仪培训等 。
之前我们设想 ， 在佳音5岁之前都不要二胎 ， 但二女儿的意外来临再次冲击了我们的生活 。
家里开了无数次的会议 ， 还是决定去做检查 ， 如果孩子没问题 ， 我们就要 。 既然已经来了 ， 就是一个生命 。 检查结果很健康 ， 我们决定要这个孩子 。
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