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威海市罕见病患者可通过大病保险、药品生产企业援助、医疗救助、慈善帮扶多层次减轻其药品费用负担 。
一、保障对象范围
1.首次确诊时，已参加山东省基本医疗保险 ， 并取得山东省户籍满5年的戈谢病、庞贝氏病、法布雷病患者;
2.首次确诊时，已参加山东省基本医疗保险，取得山东省户籍、年龄不满5周岁 ， 其生父母一方取得山东省户籍满5年的戈谢病、庞贝氏病、法布雷病患者 。
二、医保服务方式
1.定点诊断
指定诊断地点：山东省立医院、山东大学齐鲁医院、济南市儿童医院、青岛大学附属医院、临沂市人民医院、聊城市人民医院
指定诊断医师：具有高级职称的临床专家作为责任医师诊断
指定材料：由诊断医师填写《山东省戈谢病、庞贝氏病、法布雷病参保患者诊断登记表》，《登记表》有效期1年 。患者应在有效截止日期前，及时办理再次诊断登记 。
注：不按时诊断登记或诊断不符合条件的，终止享受相应医疗保障待遇 。
2.定点治疗
指定治疗医院：威海市立医院，患者凭《登记表》在定点治疗医院进行治疗 。
指定治疗医师：威海市立医院责任医师为神经内科孙海荣、儿科张华兰为责任医师，为患者提供治疗服务 。
【威海市罕见病患者医保待遇是怎样的 威海医保最低基数】3.经办服务
患者(或监护人)需持有效期内《登记表》、户口本、病历、疾病诊断相关检查等证明材料到市医保经办机构登记备案，备案后至《登记表》有效截止日期前按规定享受医保报销等待遇 。
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