无法预期的死亡：214个孩子来过这里，他们的预期寿命不足半年( 三 )
她把孩子的死亡看成是人生的毕业礼 ， 这一期毕业了 ， 他已经做了他可以做的事情 ， 所以他要离开 。 「临终关怀的理念背后反映了生命的价值 ， 你没有想过怎么死 ， 就不知道生命里什么最重要 ， 也就不知道怎么活 。 」
如何进行临终关怀
「蝴蝶之家」现在一共有 18 个孩子 ， 他们称照顾自己的护理员阿姨为妈妈 。 每个护理员负责照看 3 个孩子 ， 工作三天 ， 休息三天 ， 每天分早晚两班 。
一开始 ， 招募护理员并不简单 。 「当她们发现这些孩子的生命不会很长时 ， 可能就不想参与这些事 。 」金林说 。
每个护理员阿姨来的时候金林都要亲自面试 。 「她会问 ， 你害不害怕？」 42 岁的王香玲回忆说 。 2010 年 5 月份她来此工作 ， 是「蝴蝶之家」第一批护理员 。 「金老师对我的影响太多了 ， 不管是什么样的小朋友 ， 不管多吵 ， 到她手上就不哭 。 她给小朋友关爱 ， 给他们尊重 ， 让他们在爱中（离开） 。 」
王香玲不记得自己一共照顾过多少孩子 ， 她也没记过 。 有人问起她做什么工作 ， 她就说看护小孩 。 「看着小朋友 ， 有时候觉得很坚强 ， 有时候又觉得很脆弱 。 你看着他很好 ， 他可能突然没了；你看着很不好的 ， 他又活到 5 岁 。 」
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照顾孩子并不轻松 。 每个护理员要负责 3 个孩子的饮食、吃药、测量体温、大小便、睡觉等各种琐碎事务 ， 并且要随时记录下他们一天的情况 。
「每天要跟护士报告孩子的状况 ， 哪怕被蚊子咬了一个包、一点咳嗽 ， 脸上或身上有划痕 。 正常情况下一天量四次体温 ， 如果发烧就半个小时量一次 。 吃了什么要记下 ， 哪怕吃一片饼干、一个水果 。 大便是什么颜色也要记下来 。 」王香玲认为这些是极其细致的工作 ， 每个妈妈在当班的 12 个小时里 ， 不敢有任何懈怠 。
由于遗传疾病情况复杂 ， 有些孩子的病情在医学上尚无明确诊断 。 比如 ， 年龄最小的兵兵（ 2 岁） ， 至今不清楚到底患有什么病 。 去年年底 ， 他的下牙突然变软 ， 一根一根掉 ， 他的嘴和舌头开始生溃疡 ， 溃疡越来越大 ， 以至于他难受得咬嘴唇 ， 下嘴唇完全被咬破 。 带他去口腔科看病 ， 医生也查不出具体原因 。 折腾了几个月 ， 给他包扎伤口 ， 用胃管喂食 ， 他又慢慢恢复了 。
在所有的死亡面前 ， 孩童的死亡最难直视 。
每当有孩子将要离开时 ， 工作人员会把他带到一个更安静的房间 。 他们围在一起唱歌或者放音乐 ， 有时则什么都不做 。 他们轻抚孩子的手或者抱着他 。 当孩子真正离去 ， 再把他的身体清洗干净 ， 给他们穿上漂亮的衣服 ， 裹上蝴蝶布单 ， 让他带上一件最喜欢的玩具 。
王香玲遇到的第一个去世的孩子是个早产儿 。 「晚上我们把他放在垫子上 ， 守着他 。 后来发现他脖子好硬 ， 另一个护理员说你看一下是不是走了 。 我摸他的脉 ， 摸不到 ， 我说他没有什么气息 ， 我们就把他的衣服解开 ， 用手去压 ， 他突然就出了一口长气 ， 吓我们一跳 ， 当时真的把他压（活）过来 。 但第二天上午 9 点 ， 他还是走了 。 」
她记得第二个去世的孩子是胆道闭锁 。 夜里一点多 ， 他突然大口大口吐血 。 「我知道不行了 ， 马上打电话给金老师 。 金老师很快就赶来 。 她把他的眼睛往下一抹 ， 我知道应该是走了 。 凌晨三点半时 ， 金老师走了 ， 她出去把门关上 ， 房间里就剩我一个 。 我抱着他 ， 等殡仪馆的人天亮来把他接走 。 我突然汗流浃背 ， 还是有一点怕的 。 」
最重要的是关爱
在儿童临终关怀领域 ， 分为针对癌症孩子和非癌症孩子的服务 。 「蝴蝶之家」的孩子属于后者 ， 他们患有先天疾病 ， 有脑瘫、脑积水、先天心脏病等 ， 情况不一 。 与癌症孩子相比 ， 非癌症孩子更难护理 ， 他们的身体状况也更复杂 ， 难以判断究竟何时进入临终阶段 。
临终时 ， 孩子的身体一般会有一些变化征象 ， 比如变瘦、食欲变差、频发痉挛 ， 甚至出血 。 但是也有孩子毫无征象 ， 上一分钟可能还在熟睡 ， 下一秒却已经离开 。
当然 ， 还有孩子一开始状况非常差 ， 经过舒缓治疗和陪伴 ， 情况得以好转 。 2011 年 ， 金林照顾过一个重度残疾的女孩 ， 她不能说话、身体扭曲、皮肤上全是溃疡 ， 只能通过鼻管喂食 。 金林担心她熬不过来 。
没想到 ， 四个月后 ， 女孩开始微笑 。 她现在八、九岁 ， 坐在轮椅里 ， 用一根手指和眼睛控制电脑 。 她可以上学、度假、涂指甲油 ， 拥有朋友 ， 知道自己喜欢什么 。
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