控制不住大哭大笑！36岁女子得罕见“美女病”自述：无数次想自杀( 二 )
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早确诊早治疗效果更好
2018年 ， 多发性硬化被纳入我国《第一批罕见病目录》, 如今全国已经确诊约3万名患者 ， 但因为症状多样、初期比较隐蔽 ， 仍有大量的患者被漏诊甚至误诊 ， 确诊数量可能仅仅只是众多患者的冰山一角 。
因为主要累及大脑、脊髓和视神经 ， 多发性硬化发病时的常见症状包括：
（一）肢体感觉障碍（如麻木、刺痒、有虫爬感）（二）肢体运动困难、共济失调（三）疲劳、情绪失落、抑郁（四）视力下降、头晕、复视（五）膀胱或直肠功能障碍等（六）严重者会大小便失禁 ， 瘫痪 ， 生活不能自理“医生 ， 我这病是不是没救了？”在浙大一院神经内科 ， 不少多发性硬化的患者都发出这样心酸的疑问 。 确实 ， 多发性硬化属于可治疗而非治愈性疾病 。 “尽管无法根治 ， 但及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生 ， 延长患者寿命 ， 显著改善患者的生活质量 。 ”梁辉主任医师说 ， 多发性硬化的早期干预能有效控制急性期发作症状 ， 减少复发频率和严重程度 。
具体来说 ， 多发性硬化分为复发缓解型、继发进展型、原发进展型这3种类型 。 根据中国《多发性硬化患者生存报告（2018）》显示 ， 我国多发性硬化的患者中 83% 的患者为复发缓解型患者 ， 如果未能得到有效治疗 ， 50% 复发缓解型患者可能进展为继发进展型 ， 疾病进展平均只需 6.6 年 。 继发进展型患者的行动能力严重受损 ， 平均行走能力不到 100 米距离 。
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“部分多发性硬化患者的早期症状即使未经治疗 ， 往往1至2个月也可以自行缓解 ， 周而复始、循环往复却愈演愈烈 ， 这恰是导致患者诊断延误、治疗推迟的重要原因之一 。 ”梁辉主任医师说 ， 多发性硬化的治疗分为急性期和缓解期两种 。 在急性期 ， 临床多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状 。 症状得到缓解后 ， 患者应该接受缓解期治疗 ， 即控制疾病进展、预防复发 ， 也被称为疾病修正治疗（DMT） 。
目前虽然无法彻底治愈多发性硬化 ， 但是国内已经有非常高效的DMT药物 ， 如特立氟胺、芬戈莫德和西尼莫德 ， 这些药物还被纳入医保 ， 如果早期开展高效DMT治疗 ， 患者可以与病共存十几年甚至几十年 ， 实现高质量的工作和生活 。
【控制不住大哭大笑！36岁女子得罕见“美女病”自述：无数次想自杀】潇湘晨报综合浙大一院
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