控制不住大哭大笑！36岁女子得罕见“美女病”自述：无数次想自杀
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△图源视觉中国 ， 图文无关 。
本报讯 人体内的“GPS”坏掉是什么体验？36岁的杭州人萍萍（化名）最有发言权！明明很伤心 ， 却抑制不住地疯狂大笑 。 整夜睡不着觉像美国电影中疯狂复仇的《小丑》一样 。
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“医生 ， 我脑子瓦特（坏）了吗？”9年前 ， 她先是视力模糊而后左半边身体发麻 ， 发展到后来容易摔倒、拿不起东西 。 还一度被误诊为“中风” 。 兜兜转转最终被确诊为“多发性硬化” 。
“世界多发性硬化日”即将到来 ， 这种导致中青年极高致残的罕见病有近八成患者曾遭遇误诊 ， 平均确诊时间至少要2年 。 让我们一起来认识它！
“医生 ， 我无数次想自杀！”
36岁的萍萍是杭州萧山人 ， 已婚未育 ， 平静的生活被9年前突发的疾病打破 。
“一觉醒来我发现自己左半边身体全麻了 ， 左手连笔都拿不住 ， 左脚走路也一瘸一拐的 ， 一个多月都没缓解 。 ”2012年清明节前后 ， 27岁的萍萍第一次发病 ， 当时她是一家大型家电公司的报价员 。 往往一有招投标 ， 就忙得加班加点 ， 有时甚至要熬个通宵 。 她常常感到很疲劳 ， 双眼疼痛、视力下降 ， 看什么东西都“重影” ， 爬楼梯由原来的一步跨两阶 ， 到要扶着扶手才能勉强上楼 。
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萍萍一直以为自己是工作太累了 ， 但不适感越来越强烈 ， 耐不住家人的劝说 ， 她才到当地医院求诊 。 当地医院没查出个所以然 ， 在附近诊所做了几天针灸、滴了眼药水 ， 症状有所缓解 ， 她就没再放在心上 。
“后来四肢好像不听大脑指挥 ， 两条腿都没力气 ， 走不了200米！”这些年 ， 萍萍因为行走困难看过骨科 ， 记忆模糊、喜怒无常、经常失眠看过精神卫生科 ， 她的视力时好时坏、手麻无力、站立不稳的症状也反反复复 ， “有医院说我是中风、也曾有医院怀疑我是多发性硬化” ， 但前后治了四五年均无效果 ， 萍萍最终被确诊为复发缓解型多发性硬化症 。 由于病情严重 ， 即使经过一系列治疗 ， 她虽然有所缓解 ， 仍然需要拄拐杖才能行走 。
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神经内科副主任、梁辉主任医师介绍 ， 多发性硬化（Multiple Sclerosis,MS）是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病 ， 随着不断经历复发缓解的过程 ， 很多患者的神经功能有不同程度的损害 ， 诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾 。
它又被称作“美女病”
著名的英国女大提琴家杰奎琳·杜普蕾就是在42岁时死于多发性硬化 ， 以她的个人传记改编的电影《她比烟花寂寞》夺得多项奥斯卡奖提名 。
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电影剧照
梁辉主任医师解释 ， 人体的大脑里有许多神经纤维 ， 负责传输电信号 。 它们把感官从外界接收到的信息 ， 以电信号的方式传输到大脑 ， 经过大脑的分析和处理之后再通过神经纤维向身体各部位发出指令 。 大多数神经纤维外都有像电线胶皮一样包裹着的“绝缘层” ， 这个绝缘层就是“神经髓鞘” ， 它起到保护神经纤维、加快信号传导速度和减少信号衰减的作用 。
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多发性硬化会逐渐造成神经髓鞘的斑块性破坏(脱髓鞘) ， 髓鞘的瘢痕形成后会影响神经轴突的信号传递 ， 造成信号紊乱、“脑西搭牢了” ， 最终导致影响到大脑和脊髓对外周的控制 ， 直至多部位的僵硬或丧失功能 。
尽管目前明确多发性硬化是一种中枢神经系统自身免疫性疾病 ， 但具体发病原因却并不清楚 ， 可能跟环境和病毒感染有一定的关系 。 它不是遗传疾病 ， 但家族中有一人患多发性硬化 ， 其他近亲患多发性硬化的几率也相对提高 。
专家介绍 ， 多发性硬化是全球最为常见的神经系统疾病之一 ， 在很多欧美国家中 ， MS 是年轻患者非创伤性神经性残疾的首要病因 。 这种病有明显的地域和种族差异 ， 由赤道向两极呈梯度升高 。 在欧美很多国家发病率约为千分之一 ， 亚洲较低 。 但近年来 ， 随着我国医疗条件的巨大改善 ， 确诊率增加 ， 发病率有明显增高 ， 发病率约在1.5-3.2/10万人 。 它好发于20-40岁的青壮年 ， 女性患者是男性的两倍 ， 因此又有“美女病”之称 。
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