《中国黑色素瘤患者白皮书》项目在杭启动，助力我国黑色素瘤诊疗升级
【《中国黑色素瘤患者白皮书》项目在杭启动，助力我国黑色素瘤诊疗升级】
黑色素瘤素有“癌中之王”之称 ， 是一种死亡率高、转移率高、治疗难度大的恶性肿瘤 。 数据显示 ， 我国每年黑色素瘤新发病例近2万人 ， 发病率呈逐年上升趋势 ， 中国黑色素瘤每年死亡患者多达3800例 ， 占所有亚洲患者的1/3 ， 居亚洲首位 。
“不同于欧美国家 ， 我国黑色素瘤患者极具中国特色 ， 其分型与西方国家存在极大差异 ， 多以肢端型为主 ， 且多数患者在确诊时已发展至中晚期 。 ”5月15日 ， 在2021《中国临床肿瘤学会（CSCO）黑色素瘤诊疗指南》巡讲会上 ， CSCO秘书长、北京大学肿瘤医院郭军教授表示 ， 《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》项目（以下简称《中国黑色素瘤患者白皮书》）的正式启动 ， 能够深入了解我国黑色素瘤患者诊疗现状 ， 关注患者实际需求 ， 为广大群众及医务工作者提供一定参考 ， 指导并全力促进我国黑色素瘤患者的诊疗管理与疾病教育 。
CSCO理事、北京积水潭医院牛晓辉教授以及来自全国的数十位专家受邀共同见证了这一重要时刻 ， 支持并呼吁重视黑色素瘤疾病知晓与患者教育 。
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《中国黑色素瘤患者行为现状调研白皮书》项目正式启动 ， 由左至右分别为：陈静教授、方美玉教授、斯璐教授、牛晓辉教授、郭军教授、吴荻教授、邹征云教授、罗志国教授中国特色黑色素瘤诊疗之路亟需中国数据
黑色素瘤作为肿瘤领域的“leading tumor” ， 全球研究开展早、更新快 ， 学术理念始终处于整个抗肿瘤治疗的前沿 。 但是在国内的临床实践过程中 ， 仍遭遇疾病认知不足、基因检测不到位等问题而影响患者获益 。
如何做好患者科普工作 ， 让患者充分了解疾病知识 ， 减少疾病危险因素的发生 ， 是每一位医药行业工作者义不容辞的责任 。
郭军教授作为国际黑色素瘤协会副主席 ， 始终致力于推动中国特色黑色素瘤诊疗事业的发展 。 他指出 ， 国际黑色素瘤学界也开始逐渐认识到 ， 非皮肤来源的黑色素瘤治疗模式是不同的 ， 也意味着我国黑色素瘤的诊疗应充分考虑中国患者治疗需求 ， 将中国患者行为现状作为重要参考因素 。 “CSCO自2019年起将《CSCO黑色素瘤诊疗指南》改为按黑色素瘤亚型分类 ， 打破了既往传统的黑色素瘤分类模式 。 ”
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CSCO秘书长、北京大学肿瘤医院郭军教授近年来 ， 中国黑色素瘤研究取得的突破在国际黑色素瘤学界产生了广泛的影响力 ， 但因瘤种发病率低、患者收治的科室分散、患者对疾病及其诊断方式认知不足等问题 ， 导致我国仍缺少对黑色素瘤患者行为的探究与数据 。 郭军教授期望此次《中国黑色素瘤患者白皮书》的问世 ， 能够为国内黑色素瘤的精准诊疗形成参考、奠定基础 。
为中国黑色素瘤诊疗事业再添助力
健康界了解到 ， 本项目将由CSCO患者教育专家委员会和CSCO黑色素瘤专家委员会的核心专家成员 ， 共同组成CSCO关爱行动-黑色素瘤调研专家组 。
“我们首先从疾病认知、诊断、治疗等多方面对全国各地区黑色素瘤患者进行详实的调研 ， 进一步了解患者的疾病认知程度和态度、明确黑色素瘤患者的实际就诊需求 。 ”《CSCO黑色素瘤诊疗指南》执笔人、北京大学肿瘤医院斯璐教授向大家介绍项目具体内容时表示 ， 《中国黑色素瘤患者白皮书》项目的落地 ， 将指导中国特色黑色素瘤诊疗方案决策 ， 明确患者科普工作的开展重点 ， 为我国黑色素瘤患者带来更多获益 。
“我们期待 ， 在接下来的几个月中 ， 各位与会专家、同道可以和我们齐心协力、共同前行 ， 为我国黑色素瘤患者教育事业贡献一份力量！”
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《CSCO黑色素瘤诊疗指南》执笔人、北京大学肿瘤医院斯璐教授据悉 ， 本次《中国黑色素瘤患者白皮书》项目由CSCO黑色素瘤专家委员会、CSCO患者教育专家委员会、中国医学论坛报社联合发起 。
参考文献：
[1] 中国黑色素瘤诊治指南（2013 版）.
[2]National Cancer Institute; 2009. Available from http://seer.cancer.gov/csr/1975_2007/. Accessed on July 21, 2016.
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