可爱一岁宝宝确诊：一生只能靠输血活着！贵州这种病不少见……
“妈妈 ， 我为什么要打针？”
“因为你生病了 。 ”
“那我什么时候才能好？”
“快了……”
八年以来 ， 熊女士的儿子 ， 每个月都要到医院输血 。 自从儿子七个月大时 ， 感冒发烧后的一次检查 ， 他便再也离不开输血这项治疗 ， “重型地中海贫血 ， 一生只能靠输血维持身体健康 ， 我们一家人都接受不了 。 ”
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出生后七个月感冒发烧不退
检查结果让全家崩溃
“我现在很后悔当初没有产检 ， 并且当时也不知道有这个病 ， 如果知道的话 ， 就不会把他生下来了 。 ”熊女士介绍 。 在贵阳市妇幼保健院的病房内 ， 熊女士介绍儿子的情况时几度哽咽 。 熊女士的大儿子 ， 出生于2012年 ， 在他七个月大时感冒发烧 ， 持续高烧不退 ， 于是到医院进行全面检查 ， 检查的结果是：重型地中海贫血 。 得知这个消息 ， 熊女士一家人都不知道有这种病 ， 更不知道其中的严重性 ， 但当医生告知这个病需要终身输血维持健康时 ， 熊女士的内心如被重拳锤击 。 “不能接受 ， 全家人都崩溃了 ， 因为患了这个病 ， 哥哥现在的身高还没有弟弟高 ， 哥哥119cm ， 弟弟120cm多 。 ”
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曾想放弃 得知可做移植手术生下弟弟 配型却未成功
“爷爷奶奶曾想过要放弃 ， 但是我们作为父母 ， 是不可能放弃孩子的 ， 就这样一直输血至今已经有八年左右了 。 ”熊女士告诉采访人员 ， 在当年得知地中海贫血除了靠输血维持以外 ， 还可以进行造血干细胞移植 ， 但移植手术首先需要配型 。 在得知这个方法后 ， 熊女士与爱人做好了身体各方面的检查后 ， 于2014年生下了第二个儿子 。 “当初就是想用这个方法来看看能不能和哥哥配型成功 ， 让哥哥不再靠输血来维持生命 ， 但结果还是让我们失望了 ， 配型没有成功 。 ”希望再次落空 ， 这一等就等了八年 ， 大儿子因病身体疼痛等症状也不断发生 ， 熊女士只好专职在家照看两个儿子 。 “两个儿子现在都在上小学 ， 只要学校老师打来电话 ， 我的心都是吊着的 ， 担心有什么意外 。 ”
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“除了担心他的身体以外 ， 还担心他在学校因为这个病被其他同学排斥 ， 没有同学跟他一起玩 ， 心理受到影响 ， 因为他经常问我 ， 妈妈为什么就我要打针 ， 其他人不用 ， 能不能不要打针 ， 每当他提出这样的问题 ， 我心如刀绞；所以这件事都只有他的老师知道 ， 不敢告诉其他任何人 。 ”
1岁多便要靠输血维持身体健康
据了解 ， 熊女士一家人并非贵州本地人 ， 因此治疗重型地中海贫血只能自费 ， 每个月输血的费用也达到了七八千块 ， 经济压力很大 。
【可爱一岁宝宝确诊：一生只能靠输血活着！贵州这种病不少见……】
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（造血干细胞移植仓内家人送饭消毒的地方）除了熊女士一家有这样的遭遇外 ， 在贵阳市妇幼保健院的病房内 ， 采访人员看到了一名一岁的小男孩小杭 ， 正在输血 ， 医生正扎好了针 ， 小孩哭闹不停 。 “之前听说过这种病 ， 但了解不多 ， 因为家里也没有谁出现过这种情况 ， 也就抱着侥幸心理 ， 没有去做这方面的筛查 ， 但没想到发生在自己身上 。 ”小杭的妈妈说 。 小杭自出生后半岁左右便开始出现了感冒一直不好的症状 ， 到福泉当地医院进行全身检查后 ， 医生告知是重型地中海贫血 。 “当时肯定接受不了 ， 现在只能按部就班 ， 慢慢治疗了 ， 姐姐有携带症状 ， 但是姐姐和他的配型没有成功 。 ”小杭妈妈说 ， 现在只能等能够有配型成功的人出现 ， 才能做移植手术 。 （▼小杭每个月输血的费用并不低 ， 如您愿意伸出援手 ， 可点击下方图片）
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在贵阳市妇幼保健院的造血干细胞移植仓内 ， 采访人员看到已经成功配型造血干细胞并且成功移植的一名3岁多的小孩 。 “目前情况还不错 ， 之前也是每个月都要输血 ， 现在配型成功 ， 但还需要在无菌隔离仓内继续观察 。 ”医生介绍 。
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