中国新闻周刊 癌症成为慢性病：带癌生存如何实现( 四 )
上海癌症康复俱乐部300名癌症康复志愿者参加一项创造“最大海洋球池”的活动 。 图/视觉中国
不仅是对疼痛的管理 ， 在癌症变成慢性病的大趋势下 ， 医患互动中的人文关怀对于肿瘤预后也至关重要 。 “带癌生存需要长期治疗 ， 就要和医院或医生长期打交道 ， 好的沟通本身也是一种治疗 。 ”曹雪回忆在丹娜-法伯问诊时 ， 医生在介绍完多个治疗方案后跟她说 ， “如果你是我妹妹 ， 我会建议你乳腺全切后再造 。 ”这让曹雪感到自己被理解和尊重 ， 不再是孤立无援的 。
曹雪在美国就医时所享受的医疗服务 ， 建立在医疗资源分布相对均衡的基础上 。 一位在北京和睦家医院多点执业的疼痛科医生接受采访说 ， 作为一家定位服务于高端人群的医院 ， 和睦家规定医生在出诊时 ， 平均每个病人的接诊时间要在1小时以上 ， 但价格也与之相匹配——每15分钟收费15美元 。 而在这位医生所属的公立三甲医院 ， 他在门诊看一个病人超过5分钟 ， 不用他说话 ， 后面排队的病人就不愿意了 。 他的门诊号也一号难求 ， 通常需提前一个月才能抢到 。
在化疗的三年中 ， 李晴的父亲也不止一次寻找在深圳就近治疗的机会 ， 他曾在一家三甲医院找到了日间化疗的位置 ， 但医院就是不给用 。 李晴猜测 ， 可能与门诊比住院报销比例低有关 。 在国内 ， 二级医院都不一定能开全化疗药 ， 更不用说社区医院了 。
“肿瘤患者的长期诊治 ， 还涉及医疗均质化问题 ， 不能什么病都跑到北京、上海来看 ， 各地县医院、社区医疗服务要调动起来 。 ”支修益说 ， 目前已经在山东等地试点“县乡村一体化医疗卫生服务” ， 县里看不懂的 ， 再找北京大医院远程医疗 。
4月15日~21日是第27个全国肿瘤防治宣传周 。 今年宣传周的主题是 ， “健康中国健康家——关爱生命科学防癌” 。 国家卫健委提出 ， 要广泛倡导发挥家庭在防癌抗癌中的重要作用 ， 宣传家庭关爱的理念 ， 推动以家庭为单位 ，关爱陪伴患癌家人 ， 切实降低癌症带来的家庭负担和社会危害 。
“现在有了各种新的药物与医疗手段后 ， 癌症慢慢成为一种慢性病、一种生活方式疾病 ， 不要过度恐惧这个病 。 ”支修益眼下正在组织编写《癌症患者科普指南》 ， 希望把专业医疗知识转化成患者能读懂的大白话 。
“真正让肿瘤病人活得更长、活得更好 ， 就要让他主动掌握自己的疾病信息 ， 掌握自己的病情变化 ， 从新的治疗药物、治疗手段中获益 ， ”支修益说 ， 肿瘤作为一种长期伴随患者的慢性病 ， “家属要当好合格的家属 ， 医生要当好合格的医生 。 ”
【中国新闻周刊|癌症成为慢性病：带癌生存如何实现】（文中受访患者均为化名）
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