“天价药”伊米苷酶，何以拯救折翼人间的“企鹅宝宝”？( 二 )
自2009年开始 ， 伊米苷酶的生产厂家就与中华慈善总会联合开展了戈谢病用药的慈善援助项目 ， 为134余名戈谢病患者提供无偿药品援助 。 计算下来 ， 十余年的援助金额也是一笔巨款 。
但是这并没有覆盖全部的戈谢病患者 。 想要全面覆盖 ， 需要有相应的医保政策 。 我国各地方现已陆续将戈谢病用药纳入医保范围内 ， 例如青岛市从2021年1月1日起 ， 将伊米苷酶纳入青岛市全民补充医疗保险特药保障范围 。 从此 ， 一年一套房的药费 ， 不再是患者全自费 ， 而是改由政府、药企、社会、患者共同承担 。
虽然全青岛符合条件的戈谢病患者只有13名 ， 但是这一政策的实施 ， 重新给予了“企鹅宝宝”们生的希望 。
本文插图
不只是戈谢病 ， 还有很多种罕见病 ， 都需要全社会的关注与帮助 。 2021年3月1日 ， 2020年版国家药品目录开始实施 ， 其中 ， 就有7种罕见病的治疗药物被纳入医保目录 。
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