39肿瘤 70万一针，刷爆11张银行卡，天价救命药为什么这么贵？( 二 )
三、好消息：《第二批罕见病目录》将问世
在2018年5月 ， 国家卫生健康委员会等五个部门联合制定的《第一批罕见病目录》发布 ， 一共有121种疾病被收录在里面 ， 其中有38种罕见病药物收录在医保目录中 ， 涉及有21种罕见病 。 不过 ， 目前诺西那生钠注射液还是属于完全自费药物 。
在近期国家卫健委举行的新闻发布会上 ， 中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康透露了最新的罕见病目录计划进展 ， 他提到：“2021年将适时开展第二批罕见病目录遴选工作 ， 已收到申请近200份 。 ”这个消息对于关注罕见病领域的人来说是一个巨大的机遇 ， 让罕见病领域得到更多的关注 。 期待诺西那生钠注射液能进入医保目录的那一天 ， 为SMA患者带来新的希望 。
?罕见病领域和其它疾病领域不同 ， 面临的药物费用通常也更高 ， 不过 ， 随着我国各项政策利好 ， 让罕见病领域也得到了更多的关注 ， 希望有一天罕见病患者能够看得起病 ， 吃得起药 。
参考资料：
[1
《为什么靶向药能卖出天价？》.健康时报.2015-02-26
[2
《一针救命药国内卖70万澳洲只要280？医保局和药企都回应》.每日经济新闻.2020-08-06
[3
《第二批罕见病目录遴选工作即将开展 ， 未来该领域有多大市场空间？》.健康时报.2021-05-12
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