39肿瘤 70万一针，刷爆11张银行卡，天价救命药为什么这么贵？
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“家里实在没钱了 ， 能熬一天是一天”医院里杜女士夫妻俩一边流泪 ， 一边刷着银行卡 ， 为了买一针救命药 ， 他们一共刷爆了11张银行卡 。
广东的杜女士去年生下了一个儿子 ， 在孩子刚满几个月后 ， 杜女士发现孩子很不对劲 ， 他不像其他孩子那样活泼 ， 不爱动弹 ， 做动作好像没有力气一样 。 带到医院检查后 ， 发现孩子患有脊髓性肌萎缩（简称SMA） 。
这是一种非常罕见的疾病 ， 而且不能治愈 ， 只能终生用药 。 目前治疗SMA的药物 ， 国内依靠进口 ， SMA的靶向药诺西那生钠注射液每针定价70万元 ， 第一年就需要注射6针 ， 以后每年3针 。
杜女士的家只是一个普通家庭 ， 年收入不足10万元 ， 为了凑够孩子第一针的钱 ， 他们拿出了全部的积蓄 ， 还从双方父母那里拿了退休金、公积金 ， 申请了贷款 ， 甚至还借走了家中90岁奶奶存了一辈子的钱 ， 才勉强凑够第一针所需的费用69万9千700元 ， 而以后的治疗费用 ， 他们是怎么也拿不出来了 。
?一、一针70万 ， 不止中国人买不起
【39肿瘤|70万一针，刷爆11张银行卡，天价救命药为什么这么贵？】SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病 ， 如果不进行治疗 ， 大多数SMA-I型的患者都无法存活到2岁 ， 目前在国内唯一能治疗SMA的就是诺西那生钠注射液 。 据了解 ， 诺西那生钠注射液在2019年在我国上市 ， 售价为每支69.7万元 ， 属于完全自费的药物 ， 而且需要每年反复注射 ， 它也是我国首个能够治疗SMA的药物 。
诺西那生钠注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物 ， 该药物在欧盟、加拿大、日本、韩国、巴西等多个国家被批准用于治疗SMA 。 其实 ， 不止在中国 ， 即使是在医疗体系更发达的国家 ， 诺西那生钠注射液的费用也不是普通人能负担得起的 。
在美国 ， 诺西那生钠注射液的定价是12.5万美元 ， 折合人民币大约是87万元每支 ， 第一年需要注射6次 ， 治疗费用大约是75万美元 ， 折合人民币大约是520万元 ， 第2年的治疗费用降低一半 。
另一款治疗SMA的药物是Zolgensma ， 一次就能完成治疗 ， 但是定价也是“天价” ， 高达210万美元 ， 折合人民币约为1500万元 。
?二、为什么救命的靶向药能卖出天价？
靶向药是很多疾病患者的最后一根“救命稻草” ， 不仅应用于罕见病患者 ， 还可以应用于很多无药可医的癌症患者 。 其实很多靶向药都是新药 ， 售价常人难以承受得起是有原因的 。
1、研发难
每一种新药为了确保有效性和安全性 ， 从理论研究、分子实验、动物试验 ， 再到临床一期、二期和三期试验 ， 都需要经历无数次的对比、论证、调整及试验 。 每一步都会面临各种问题和难度 。
比如在临床一期 ， 如果药物没有明显的毒副作用的话就能够通过 。 但是进入临床二期时 ， 一般要求至少要几百名的志愿者参与临床试验 ， 需要经试验者分为对照组和试验组 ， 然后进行双盲试验 ， 两组分别使用安慰剂和新药 ， 最后再通过试验者的病情来分析是否有明显的区别 ， 如果使用新药的那组效果更好 ， 就能在一定程度证明新药的有效性 ， 那么临床二期试验才算通过 ， 接下来就能开始临床三期试验了 。
在临床三期试验中 ， 试验样本的量要进一步提高 ， 至少要达到几千的水平 ， 这样才能说明药物的广泛有效性和适用性 ， 而且参加试验的患者要有广泛的地域分布性 ， 要覆盖全国范围内的主要人口区域 ， 如果在扩大范围后依然在统计意义上具有有效性 ， 才能说明新药是否有效 ， 这是一个很大的挑战 。
在新药的整个试验过程中 ， 整个环节都不能出错 ， 否则一旦出现医疗事故 ， 社会责任非常重大 。 此外 ， FDA也不敢轻易给新药放行 ， 因此能够通过临床三期试验而且获得FDA认证的药非常罕见 。
?2、投入多
一种新药从开始的研究成果发表算起 ， 到最终的上市 ， 一般需要10~20年的研发时间 ， 需要10~20亿美元的研究经费投入 ， 而药物的专利保护期是有限的 ， 平均只有7年的时间 ， 所以药厂必须要在这7年的时间里将投入的研究经费挣回来 ， 否则就没有资金继续投入到新药的研究中 。
此外 ， 由于一些疾病非常罕见 ， 市场潜力低 ， 药厂的盈利空间小 ， 就比如SMA是一种较为罕见的疾病 ， 药物研发投入了大量的资金 ， 但是市场对该药物的需求并不大 ， 导致该药物的售价就非常高 。
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