真羡慕你能正常吃饭( 二 )
我才知道 ， 用半年找到“得了什么病”的答案并不算长 。 这个病非常隐秘 ， 很多病人经过好几年甚至十几年才确诊 。 我曾看过一个克罗恩病人的视频 ， 她说她曾被当成肠结核治了7个多月 ， 一直不见效 ， 后来才确诊 。
我很快调整心态 ， 过上了自律、养生的“老年生活” ， 告别了一切零食 ， 每天11点睡觉 ， 一日三餐规律吃饭 ， 每天至少遛弯半小时 。
我很听医生的话 ， 积极治疗 ， 按时吃药 ， 定期复查 ， 再也不怕做肠镜了 。 所以前3年 ， 我的克罗恩病基本处于稳定状态 ， 偶尔发生腹痛、腹泻 ， 吃几天流食就能很快自愈 。 代价是 ， 这3年 ， 美食不能吃 ， 我一共在外吃饭不超过两只手；药不能停 ， 每一两个月就要到医院准时报到 ， 进行治疗 。
我慢慢地习惯了克罗恩病的存在 。 虽然缺席了一些课程 ， 一些和同学们在一起的重要时刻 ， 但疾病没有耽误我的学业 ， 我顺利大学毕业 ， 并考上了研究生 。 不得不说 ， 我是个幸运者 。
本文插图
克罗恩病属于炎症性肠病的一种 ， 这个病发病高峰年龄为15—25岁[iii] ， 近年来疾病发病率升高呈现出年轻化趋势[iv] 。
我就诊的医院 ， 有很多跟我差不多的年轻人 ， 有的人因为确诊延误或药效不好疾病控制得很不好 ， 影响到学习和生活 ， 甚至休学了 。 整体上我们都较乐观 ， 也会积极学习关于克罗恩病的知识 。
也有一些病人非常悲观 ， 无法忍受疾病给生活带来的巨大变化 ， 甚至绝望到想要放弃生命 。 这是我从来没有过的念头 ， 但我非常理解他们 。
之所以这么说 ， 是因为我知道这个疾病的威力 。 从去年9月开始 ， 我复发了 ， 又开始持续低烧、乏力 ， 经常腹痛和腹泻 ， 有时候一天拉三四次 。 我的主治医生告诉我 ， 可能是因为之前的药吃了3年多 ， 开始耐药了 。 他给我换了一种新的生物制剂 ， 希望能缓解我的症状 。
几天前 ， 我开始半流食饮食 ， 就是前面你们会认为的“减肥餐” 。 这样做的目的 ， 是让我脆弱的肠道休息 ， 减少食物对它的刺激 。 几天吃下来 ， 我感到确实有所好转 。
医生说 ， 我的肠道狭窄已经影响比较大了 ， 最好是只喝肠内营养液 ， 坚持一个月 ， 或许能恢复 。 他提供的另一个选择是手术 ， 把肠道狭窄厉害的那一段切掉 。
这是目前摆在我和家人面前的难题 。 如果一日三餐只喝肠内营养液 ， 对我来说 ， 有点难坚持 ， 我现在还没有足够的信心；如果手术 ， 虽然是微创 ， 但术后仍有可能复发 。
这道难题几乎是每个克罗恩病患者 ， 迟早都会遇到的 。 我清醒地知道 ， 自己的病情现在仍属于比较轻的 ， 我还能通过半肠内营养 ， “喝”肠内营养液缓解症状 。
更多疾病活跃期的克罗恩病患者 ， 只能通过“鼻饲” ， 采取全肠内营养液输入的方式 。 什么叫“鼻饲”呢？一根管子穿过鼻子 ， 连接到肠道上 ， 肠内营养液等“食物”通过这根管子直接进入肠道 ， 最大程度减少食物对咽喉、肠道等的刺激 。
有的人需要“鼻饲”三四个月 ， 也有的人“鼻饲”的时间需要按年算 。 另外因为学习和工作的原因 ， 我还是偏向口服营养液的 。
我现在还有选择不做手术的可能 ， 如果病情恶化 ， 真正“肠梗阻”了 ， 为了保命 ， 就别无选择了 。
陌生人 ， 请珍惜你吃的每一份食物吧
【真羡慕你能正常吃饭】有人问我 ， 你给自己目前的身体打几分？我回答4分 。 她又问 ， 身心状态呢？我说6分 。 她还问 ， 那你会害怕吗？
不得不承认 ， 难免会 。 但更多时候 ， 我平静地接受了它 ， 最难的 ， 不就是接受么？我接受了它在生理上给我带来的病痛 ， 接受它在生活中给我带来的不便 ， 接受它在心理上带来的种种焦虑、困惑和迷茫 。
更重要的是 ， 我对它越来越了解了 ， 我有了跟它周旋的信心 。 尽管现代医学还无法治愈它 ， 但与三四年前相比 ， 现在能用的生物制剂等药物越来越多 ， 我们对付它的武器越来越多 。
我告诉自己 ， 既然已经得病了 ， 就配合医生好好治疗 ， 不要想太多 。
用一段时间 ， 先把身体养好 ， 然后再去找工作 。 等找到工作了 ， 自己能负担医疗费用了 ， 再考虑恋爱、结婚的事儿 ， 再考虑回报父母的事儿 。 用我主治医生的话说 ， 这是正循环 ， 千万别让自己陷入“不好好治疗——身体不好——不能工作——没钱看病——身体不好”的负面漩涡 。
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