真羡慕你能正常吃饭
Hi ， 陌生人 ， 你今天晚上吃的什么？周末和朋友聚餐呢？
毛血旺？麻辣猪蹄？火锅？生鱼片？
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听的我口水都流下来了！最近7天 ， 我每天的早饭、午饭都是藕粉或者面汤 ， 晚上喝肠内营养液 。 本人身高162厘米、体重89斤 ， 所以真不是在减肥 。 无奈敌人太强大 ， 摆在我面前的是要么坚持1个月只喝肠内营养液 ， 要么手术 。
我叫小陌 ， 马上研究生毕业 ， 今年第4次住院 ， 因为一种你可能从未听说过的病——克罗恩病 。 它跟了我快5年 ， 一开始3年多 ， 在药物的帮助下 ， 我们和平相处 。 去年9月开始 ， 药物管不住了 ， 它逃脱了我的控制 ， 主导了我的身体和生活 。
众所周知 ， “仙女是不用吃饭的” ， 嗯 ， 说的就是本仙女了 。
现在正是毕业季 ， 我最大的苦恼不是找不到工作 ， 也不是没有男朋友 ， 而是导师邀请我参加师门聚餐 ， 去不了；同学叫我聚会 ， 去不了；闺蜜喊我小酌一杯聊聊人生 ， 去不了 。 同学吃散伙饭 ， 我也注定要缺席 。
是的 ， 我很年轻 ， 但因为克罗恩病 ， 俨然活成了一个“社交绝缘体” ， 我很担心大家说我不合群、说我清高 。 但是 ， 在一切一切之上的 ， 是身体 ， 是命 ， 所以我只能一遍遍拒绝：我肠胃不好 ， 住院了 。
“不就是肠胃不好嘛 ， 有那么严重吗？”
亲友们总是这样问我 。 陌生人 ， 你也是这么想的吧？不怪你 ， 如果把公众对克罗恩病的误解做个排序 ， 我想这条绝对会排在前列 。
但是一点不夸张 ， 真的有那么严重 。 管不好嘴 ， 一次聚餐就引发一场“血案” 。
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有次没忍住 ， 我吃了2根羊肉串解解馋 ， 立刻开始腹泻 ， 一晚上拉了4次 ， 直接把自己送进了医院 。 我还见过一位中学生病友 ， 班级郊游时 ， 吃了一块同学的薯片 ， 回到家就高烧40℃ ， 不停拉 ， 被送进了急诊 。
还是先跟大家科普下克罗恩病吧 。 它不是癌症 ， 但有个外号 ， 叫“绿色癌症” 。 这个病经常出现在以下问题的回答里：
“有哪些全世界只有几例的罕见病？”
“如果身体有永远治不好的病怎么办？”
“年轻时得了绝症或大病是如何面对的？”
罕见病、治不好、可能死人 ， 够严重了吧？
克罗恩病是一种消化道慢性炎性肉芽肿性疾病 ， 通俗地理解 ， 就是肠道发炎了 ， 而且会长一些肉芽 ， 肠道会慢慢被“堵”住 ， 它的主要症状是腹痛、腹泻、体重下降等 ， 但远不止这些 。
从口腔到肛门 ， 各处都可能发病[i] 。 除了典型的消化道症状外 ， 有发热、营养不良等全身性症状 ， 还会伴随着口腔溃疡、眼炎、皮肤损害等[ii] 。
确诊用了半年 ， 从此与“吃货”无缘
那年 ， 我读大二 ， 寒假期间 ， 低烧37.5℃ ， 烧了一个多月 ， 浑身乏力 ， 爬6楼都喘得不行 ， 进屋了必须坐下来歇半天……总之 ， 很多平时轻而易举的动作 ， 都完成不了 。
爸妈带着我在我们当地最好的医院做了无数检查 ， 肿瘤？不是！白血病？不是！住了一个多月院 ， 医生最后怀疑我低烧不退 ， 是肠道炎症引起的 ， 也跟我们提到了克罗恩病 ， 建议我们做肠镜 。
当时 ， 我天真地以为 ， 既然排除了“会要命的大病” ， 肠镜那么痛苦 ， 我就先不做了吧 。
后来 ， 我们去了北京一家三甲医院 ， 医生看完厚厚的检查化验单 ， 明确告诉我们 ， 就是肠道的问题 。 排除寄生虫感染后 ， 我们就回家了 。 在当地医院 ， 忍着恐惧和痛苦 ， 做了肠镜 。 从此 ， 我的人生中多了一个身份：克罗恩病患者 。
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确诊的那一刻 ， 是绝望的 。 美食家蔡澜先生说 ， “人生的意义就在于吃吃喝喝 。 ”我一个19岁的花季少女 ， 从此与天下美味无缘了 ， 烧烤不能吃了 ， 刺身不能吃了 ， 火锅不能吃了 ， 薯片、冰淇淋、冰奶茶通通不能吃了 。
我们一个本该其乐融融的三口之家 ， 也因为我 ， 因为这个病 ， 经常要跑医院了 ， 逢年过节都不能在家享受大鱼大肉 。
只有幸运的人 ， 才能有选择的权利
住院时 ， 医护人员告诉我 ， 我其实是幸运的 ， 确诊得比较早 ， 症状还比较轻 ， “这个病三分治 ， 七分养 ，也不是那么可怕” 。
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