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治“美女病”的专家有个大遗憾：“不少患者已坐上轮椅，令人心痛！”( 二 )


卜碧涛说 ， 之所以叫多发性硬化 ， 多发一是指疾病多次反复发作 ， 二是因为疾病表现多部位多症状 ， 极其不典型 。 “麻的 ， 晕的 ， 痛的 ， 讲话不清楚 ， 小便解不出来的 ， 走路不稳的 ， 各种各样的症状 ， 诊断确实比较很难 。 ”
湖北首家多发性硬化诊疗中心挂牌

治“美女病”的专家有个大遗憾：“不少患者已坐上轮椅，令人心痛！”
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朱遂强教授 ， 博士生导师 。 华中科技大学同济医学院附属同济医院神经精神病学教研室主任 。
华中科技大学同济医学院附属同济医院神经内科主任朱遂强教授指出 ， 诊断多发性硬化 ， 需要接诊医生对整个神经病学有非常透彻的了解 ， 要从众多 ， 症状杂乱无章的症状中抽丝剥茧进行分析 ， 启动相关的检查 ， 包括核磁共振、视神经检查、生物标志物等等检查 ， 因此 ， 这对神经科医生的培训也很重要 。
他介绍——
在武汉同济医院神经内科 ， 有包括卜碧涛教授在内的10多人团队 ， 专门在做多发性硬化等神经免疫方面的疾病研究和临床工作 ， 已有20余年的时间 ， 积累了大量丰富的经验 。 因此 ， 此次武汉同济医院神经内科作为目前湖北省首家MS诊疗中心正式挂牌 。
朱遂强教授表示：“MS诊疗中心的建立是我们探索以患者为中心的罕见病诊疗可行模式的创新之举 。 以‘中心模式’建立的单病种管理体系打破了原有的分科诊疗的壁垒 ， 科学有效的多学科组织架构 ， 有助于为缩短罕见病诊疗周期 ， 为患者提供更优化的个体化诊疗和管理方案 。 同时 ， 充分利用‘中心’带动周边基层医院的辐射和联动效应 ， 提高基层对于罕见病识别和规范化诊疗能力 。 ”
此次入选的中心从硬件上均拥有多学科的团队建制 ， 院内配有神经免疫方向分析实验室或建立院外合作中心 ， 针对神经免疫亚专科配有相应床位 。 从科室团队架构和人员组成等软实力方面 ， 均要求配备有神经免疫学科专业的相应正高、副高、主治甚至是护理人员 ， 对MS疾病诊疗方面积累了一定的科研资源和诊疗实力 。
坚持规范治 ， 可维持正常工作生活
回顾携手小林一起对抗多发性硬化的这十年 ， 卜碧涛教授也颇为感慨 ， “临床上 ， 仍有很多患者由于对疾病认识不足、经济能力有限等原因 ， 在缓解期中断治疗 ， 这实在太可惜了 。 ”
卜碧涛教授介绍 ， 目前 ， 多发性硬化患者的治疗以急性期治疗和缓解期治疗为主 。
急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状 。
缓解期以控制疾病进展 ， 预防复发 ， 延长缓解期时间 ， 从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标 ， 称为疾病修正治疗（DMT） 。 DMT是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗药物 ， 可有效降低复发 ， 延缓残疾进展 ， 然而 ， 该药物在我国的使用率却仅为10% ， 远低于中国香港的79%和欧美国家的86% 。
治“美女病”的专家有个大遗憾：“不少患者已坐上轮椅，令人心痛！”
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卜碧涛教授带领团队查房（摄影：齐剑东）
卜碧涛教授进一步指出：“MS是一种病程进展性疾病 ， 虽然目前的治疗手段无法彻底治愈 ， 但是国内已经有非常高效的DMT药物：如芬戈莫德、西尼莫德 ， 可以预防疾病复发 ， 延缓残疾进展 。 研究也表明 ， 如果早期开展高效DMT治疗 ， 患者可以与病共存十几年甚至几十年 ， 实现高质量的工作和生活 。 ”
目前 ， 芬戈莫德、西尼莫德两款治疗多发性硬化的创新药已被纳入国家医保目录 ， 今年3月1日落地实施后 ， 以武汉患者使用西尼莫德为例 ， 药价已由原来一个月需要自费10500元 ， 降至每月自费6800元 ， 医保报销后 ， 患者每个月自费额更是降低至3800至4800元之间 ， 整体费用大幅降低 。
尽管如此 ， 卜碧涛教授仍呼吁 ， 疾病给多发性硬化患者带来的负担仍然较为沉重 。 作为一个终身疾病 ， 不少病程较长的患者目前生活已经十分艰难 ， 坐上了轮椅失去了正常的工作能力 。
一方面 ， 他呼吁患者能早期诊断、早期治疗 ， 并在疾病的缓解期进行规范化的高效疾病修正治疗 ， 将降低致残的发生率；另一方面 ， 患者更需要政府的持续投入 ， 以提升药品的可及性 ， 同时希望有更多企业参与罕见病的药物研发 ， 为罕见病患者提供更多选择 。
【治“美女病”的专家有个大遗憾：“不少患者已坐上轮椅，令人心痛！”】来源：楚天都市报

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