身患罕见病被母亲抛弃，表姐照顾20年不离不弃
身患罕见病的邓金鹏 ， 在20年的時间里 ， 从一个男孩儿 ， 成长为了身高偏矮 ， 脸相古怪的“小精灵” 。 在亲生妈妈离去后 ， 表姐接到了照料他的重任 。 “我与老公在结婚前承诺 ， 在弟弟病情好转前 ， 大家不要孩子” 。
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【身患罕见病被母亲抛弃，表姐照顾20年不离不弃】姐姐宋婕和邓金鹏超越20年的合照 。 逐渐丧失走动工作能力、脸部委缩、眼睛视力愈来愈贴近于0、入睡必须配戴呼吸机……身患“黏多糖贮积症Ⅰ型”罕见病的邓金鹏 ， 在20年的时间里 ， 慢慢从一个看起来一切正常的男孩儿 ， 成长为了身高偏矮 ， 脸相古怪的“小精灵” 。
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性命的魅力 ， 正从这一年青的躯体上消退——所幸的是 ， 他并沒有被舍弃 。 在亲生妈妈离去后 ， 表姐接到了照料他的重任 。 但历经悠长的坚持不懈后 ， 随着着期待曙光发生的 ， 确是更加艰辛的挑战 。
黏多糖患病率约十万分之一 ， 爸爸妈妈人体里均带有黏多糖基因缺陷 ， 会出现25%的概率生下黏多糖患者 ， 非传统婚检能够 查出来 。
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患有黏多糖的人 ， 由于身体缺乏特殊的酶原素 ， 造成 没法被消化的黏多糖会贮积在人体各个系统 ， 进而导致多人体器官变病 。
病人会发生身型发育迟缓、人体骨骼畸型、骨节粗壮、头疼额头突、眼角膜混浊、心血管出现异常、肝脾肿大等病症 ， 慢慢严重危害性命 。 我国有约2000万罕见病人 ， 她们少见亦强大 。
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