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图文时代 农村女孩被“胎记”毁容升学求职屡受挫，如今单身生活充实有爱( 二 )


直到多年以后 ， 王芳才逐渐释怀 ， “原来我已经算是幸运的 ， 好多比我小 ， 比我更严重的人 ， 甚至被疾病折磨到死都不知道自己得的是这个病 。 ”
“我想证明我能活下去！”



“不许去！离开我 ， 你根本没法儿活 。 谁会要你工作？”2008年夏天 ， 王芳想外出打工 ， 挣钱治病 。 但父亲的情绪异常激动 ， 父女俩第一次激烈争吵 。 一气之下 ， 王芳拿了200多元 ， 趁着夜色离家出走 。 “我就想证明我能行 ， 靠自己也能活下去！”
到南京没多久 ， 父亲的担忧很快得到证实 。 “只要看到招聘启事我就去应聘 ， 但没有人肯雇我 。 很多老板只是看到我的长相就找理由回绝了 。 ”王芳屡屡碰壁 ， 却始终不愿放弃 。 倔强的王芳一直拒接父亲和大哥的电话 ， 她就想试一试 ， 只靠自己到底能不能活下去 。
天无绝人之路 ， 就在她身上仅有的200多元即将用完的时候 ， 王芳找到一份洗碗的工作 。 人生第一次自食其力 ， 王芳任劳任怨 ， 从不偷懒 。 次月 ， 当拿到800元工资的时候 ， 她喜极而泣 ， 这才拨通了家人的电话 。 “我终于可以向爸爸证明 ， 我能自己活下去 。 ”



做了一年洗碗工 ， 勤劳的王芳用事实证明了自己 。 然而 ， 因双手长期浸泡在洗洁精中 ， 王芳的手开始溃烂脱皮 ， 她不得不辞职休养 。
短暂的休息是为了更好的出发 ， 但对于身患疾病的王芳来说 ， 想要回到工作岗位却没那么容易 。 “还是因为长相 。 ”就在王芳好不容易找到一家饭店的工作时 ， 老板却以“担心吓走顾客”为由辞退了她 ， 还口出恶言 ， “说我就像老鼠屎一样影响饭店生意 。 ”
王芳也曾感到委屈 ， “我不是不努力 ， 只是因为容貌不美丽 ， 就要遭到这么多不公平的待遇？我不明白 ， 为什么我想靠双手劳动活下去就这么难？”
凭着一股不服输的劲头 ， 王芳继续求职 ， 再次找到一家饭店 。 “从小家里困难 ， 再加上这个病 ， 我92年入学 ， 读了一个学期就辍学了 。 到了99年 ， 我13岁回去读小学二年级 ， 后来又因二哥手术失败 ， 小学没读完就辍学了 。 文化水平不高 ， 我就要付出更多的努力 ， 补上以前没学到的东西 。 ”这回王芳更加拼命努力 ， 功夫不负有心人 ， 她逐渐从洗碗工升成切配师傅 ， 两年后 ， 又升到面点师傅 。



日久见人心 ， 渐渐地 ， 工友发现在王芳并不俊俏的面容下 ， 藏着一颗善良、温暖、坚韧的心 。 这些年 ， 王芳一边治疗 ， 一边尝试融入社会 。 “2005年 ， 腰部有个肿瘤开始特别疼 ， 07年不得已做了手术切除；2011年又做了一次大手术 ， 这才成了现在的模样 。 ”王芳说 ， 现在 ， 她不仅能够慢慢融入社会 ， 并逐渐开始散发自己微弱的光芒 。
化茧成蝶散发微光



2016年 ， 王芳无意间进入泡泡家园病友群 ， 她的人生也随之发生奇妙的变化 。
“我第一次知道神经纤维瘤病是一种罕见病 ， 这对我来说意义非凡 。 ”王芳说 ， 在病友群中 ， 她才得知 ， 神经纤维瘤病（NF）是一组家族遗传性疾病（遗传几率50%） ， 正常夫妻中新生儿发病率为1/3000 ， 属于罕见类疾病 ， 但不会传染 。 NF随神经而生 ， 发生在身体任何部位 ， 会让患者全身长满肿瘤 ， 压迫正常器官 ， 却又切不掉割不完 ， 伴随患者终生 ， 重则导致失明、失聪甚至瘫痪 。 尽管大部分NF患者预期寿命与常人无异 ， 但一部分人会出现严重的并发症 ， 致其寿命缩短 ， “二哥的情况就类似这种 。 ”
对于疾病的深入了解 ， 让王芳放下了多年的心结 。 她开始思考 ， 带病生存并不可怕 ， 难的是要治愈内心的恐惧和直面社会的不公 。



“我在病友群中获得力量 ， 再用这种力量去帮助更多需要的人 。 ”得知全国约有50万人患有NF ， 王芳开始辗转于各种罕见病论坛和活动 ， 与相关专家沟通 ， 并代表罕见病人发出声音 ， “让更多人知道这个病（NF） ， 更重要的是鼓励和我一样的病友们 。 ”
王芳说 ， 当疾病让她变丑、让她在忍受病痛折磨的同时 ， 还遭受了很多不公平的待遇 ， 比如上学、就业和婚姻等诸多受限 ， “甚至有人误认为是传染病而将我拒之门外 。 ”王芳也曾因此感到彷徨、迷茫和恐惧 ， 但她坚信走出阴影才是最好的选择 ， 心态是最好的良药 。
【图文时代|农村女孩被“胎记”毁容升学求职屡受挫，如今单身生活充实有爱】现在 ， 王芳左眼的视力是模糊的 ， “基本是摆设 ， ”她身体里的肿瘤也还在长大 ， “腿上有几个瘤子 ， 经常疼痛难忍” 。 但她的内心却异常坚定 ， “我始终坚信生活就是一面镜子 ， 你怎样对待它 ， 它就怎样回报你 。 我不奢望感情归宿 ， 但我愿为自己充实人生 。 ”

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