图文时代 农村女孩被“胎记”毁容升学求职屡受挫,如今单身生活充实有爱

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“我时常会想 , 如果没得这个病 , 我的人生会是什么样?我的容貌又会长什么样?”
在这个注重颜值的时代 , 王芳却患上了一种“主攻”容貌的罕见病 , 并彻底改变了她的人生 。 前20年 , 她曾深陷泥潭 , 无法过上普通人的正常人生 , 她甚至反复问自己 , “我到底是不是怪物?”直到25岁 , 她才接纳自己 , “原来 , 我只是生病了 , 一种极为罕见的疾病 。 ”
被“胎记”改写的童年



1987年1月 , 王芳出生于安徽省滁州市定远县一个农村家庭 。 打从出生起 , 她就很特别——额头左侧有红色黄豆粒大小的胎记 , 身上还有不少咖啡斑 。 家人以为红色胎记是“美人痣” 。
对于这些印记 , 王芳的父母并不感到陌生 。 因为王芳的母亲、大哥和二哥都有相似的症状:母亲症状不明显 , 只是身上有些咖啡斑、腰间有颗豆大的疙瘩;大哥和二哥身上有咖啡斑 , 但面部没有任何症状 。 随着年龄增长 , 二哥鼻头开始隆起 , 再后来腰上和腿上也出现疙瘩 。 王芳说 , “这时家人才感到困扰 。 ‘胎记’就像笼罩在我们家的‘魔咒’一般 , 搅得生活不得安宁 。 ”
随着年龄的增长 , 王芳左侧额头开始隆起并逐渐增长 。 三四岁时 , 已经非常明显 , 那时起异样的眼光和嘲笑开始如影随形 。




王芳与同事的合影

有一回 , 王芳在外面玩 , 回家路上她被几个小朋友挡住去路 , “大大小小的孩子围着我 , 有的甚至比我还小 , 他们指着我喊‘牛眼睛’、‘丑八怪’……我哭着跑回家 , 发誓以后再也不和他们玩了 。 ”
这种格格不入延续着王芳的整个童年 。 在她的记忆中 , 童年并非无忧无虑的代名词 , 而是充斥着恐惧和不安的灰色天空 。 “我和他们终究不一样 , 没人愿意和我一起玩 。 ”
为了改变这种现状 , 王芳的父母带着孩子们反复求医(大哥在青春期前 , 除了斑 , 没有任何症状) 。 但医生的诊断却带着猜测 , 疑似皮肤瘤、疑似脂肪瘤、疑似血管瘤等等 , 谁也说不清瘤子到底是怎么回事?
一家五口四人患病 , 疾病的折磨和巨大的压力不断演变为家庭矛盾 , 王芳6岁那年 , 母亲选择了自杀 。 留下还在上学的两个哥哥和年幼的王芳 , 与父亲相依为命 。 一边艰难生活 , 一边执着求医 。
“20岁才知道我不是怪物”



记忆中 , 王芳跟着父母几乎跑遍了安徽省大大小小的医院 。 但始终没人能告诉她 , 她和哥哥们到底得了什么病 。 身上和脸上的肿瘤不断长大 , 加上小朋友的恶意相向 , 王芳一度怀疑 , “我是不是怪物?”她感到从没有过的绝望 。
1997年 , 10岁的王芳接受人生中的第一次手术 。 安徽某外科整形医院的医生愿意为她手术治疗 , “原计划是切除额头上的肿瘤 , 我第一次感到希望 , 甚至开始想象以后的我会有怎样的姣好面容?想象着以后过上正常人的生活 。 ”王芳憧憬着 。
然而 , 让人猝不及防的是 , 医生在手术中发现王芳的肿瘤无根无源 。 肿瘤连着神经 , 却找不到根源 , “就像附骨之蛆 。 ”无法根除 , 只能部分切除后进行缝合 。 失望而归 , 王芳陷入更深的心理折磨 , 但没有人能给她答案 。
2000年 , 二哥出现脊柱侧弯的症状 , 严重影响到他的日常生活 。 于是 , 父亲东拼西凑 , 决定在合肥一家医院为二哥进行手术治疗 。 不幸的是 , 手术不但没能治愈二哥 , 还导致他半身瘫痪 。 2003年 , 二哥去世 , 王芳的生活也发生了改变 。 “二哥的死对父亲打击很大 , 他甚至觉得给我看病分散了家中财力 , 这才间接‘害’死了二哥 。 ”王芳说 , 二哥到死都没弄清他身上的瘤子是怎么回事?



“2007年 , 我第一次听到神经纤维瘤病这个词 。 ”王芳说 , 20岁那年 , 终于有医生可以明确的告诉她得了什么病 , 她逐渐知道这个病还可能出现脊柱侧弯、学习障碍、较大的头围、骨骼缺陷等症状 。 但遗憾的是 , 这个病无法治愈 , 她只能任由疾病啃噬生命 , 摧毁容颜 。 花季少女 , 对未来充满幻想与渴望 , 但王芳只能止步于自家门口 。

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