QiJiaLe 一针药剂七十万，夫妻为救儿刷掉11张银行卡！
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2月26日元宵节 ， 茂名市一名儿童“米粒”终于能够出院了 ， 在此之前“米粒”患有一种严重的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症（简称SMA） 。 由于呼吸肌无力 ， 没有咳痰能力 ， 小小的痰液堵塞都有可能致命 。
“米粒”三个月大的时候被查出患有此病 ， 据医生说想治疗这种病症要花不少钱 。
诺西那生纳注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物 ， 2019年获批准国内上市 。
给SMA患儿带来一线生机的同时 ， 每支69.97万元的售价也创下了中国药品的新纪录 。 第一年注射6针 ， 往后每年注射3针 ， 终身用药 。
办理出院之后 ， “米粒”的家里就成为了一个小型的ICU ， 雾化机 ， 吸痰器 ， 制氧机等等机器都是相同患者的父母转赠的 ， 他们说 ， 自己的儿子女儿没有挺过去 ， 希望“米粒”能挺过难关 。
罕见病由于研发成本高 ， 患者使用人数少 ， 罕见病治疗药物通常比较昂贵 。 目前 ， 在我国上市且有适应症的50余种罕见病治疗药品 ， 已有40余种纳入国家医保药品目录 。
1月27日 ， 广州首例参保“穗岁康”的SMA患儿出院 ， 报销比例近七成 ， 节省了约37万元 ， 这让杜佳一家人看到了希望 。
注意：如今的智慧医养正在发展 ， 能够很好的监控人体的身体状况 ， 快速检测身体情况并且给予健康指导 。 如图所示的设备投放在各个社区服务中心 ， 并且体检都是免费的噢 。
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【QiJiaLe|一针药剂七十万，夫妻为救儿刷掉11张银行卡！】
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