拒绝|姐妹花同患怪病全身抽动不止,父亲却拒绝求医:女孩咋样都能嫁掉


拒绝|姐妹花同患怪病全身抽动不止,父亲却拒绝求医:女孩咋样都能嫁掉
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我的大女儿王婷今年16岁,小女儿王子琰9岁,我们母女三人都患有一种类似"帕金森"的病症,主要表现为全身抽动不能自控,不能像正常人一样说话、生活。从小到大我受尽别人歧视,如今两个女儿面临同样窘境,我恨自己将这个病遗传给了她们,恨自己没有能力为她们治疗,如果一切重来,我宁愿从未生下她们。左图为王子琰,右图为王婷。

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我叫杨晓青,今年40岁,来自山东临沂。这些年来,我一直哭求丈夫带两个孩子去大医院求医,但都被他残忍拒绝。他说:“女孩怎么都能嫁出去,不治也没事。”听到这些,我想死的心都有了。我不能让两个孩子一辈子被人指指点点,被人歧视,我已酿成苦果,不能放任两个女儿不管,一错再错。

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三岁时母亲发现我与其他孩子有所不同,身体经常不自觉抽动,一家人赶忙带我去医院就医。当时医疗水平有限,医生以缺钙为我开药,一连吃了好几年钙片,病情却一直没有好转。后来又跑了好几家医院,医生都表示束手无策,家里兄弟姐妹多,父母实在拿不出钱继续为我治疗。
上学的时候我经常受人欺负,遭人嘲笑,同学们会追在我身后喊我“傻子、愣子”,编一些特别难听的外号,以致我从小性格内向,不愿与人说话。随着年龄的增长,我的情况有所加重,不仅抽动的频率增加,还影响到了说话,谈婚论嫁时相亲对象也大多因我身体情况直接拒绝。

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认识丈夫王京宝时发现他大我十一岁,因家境贫寒他一直未能娶妻,我们对彼此印象不错,最终成婚,婚后不久大女儿王婷出生。女儿两岁时开始出现与我类似的情况,我与丈夫先后带其去到临沂、济南、北京等地进行就医。北京的专家建议我们做全套的基因检测,接受系统的治疗以控制病情的发展,预计治疗费用在10万元左右。
丈夫考虑到医疗费昂贵并没有同意孩子的治疗,他告诉我等缓几年,家里经济宽裕再为孩子医治,就这样我们匆匆回了老家。之后的日子里,丈夫外出打工,我则买了一辆电动三轮车通过短程拉人赚取微薄的收入,一起为孩子积攒药费。

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我无意间发现自己再度怀孕,我没有再为人母的喜悦,内心满是担忧,我怕第二个孩子像大女儿一样遗传同样的病症。我向家里人提议打掉这个孩子,丈夫与婆婆坚决不同意,他们与我大吵一架,婆婆告诉我只要不喝母乳,孩子就不会有问题,如果我打掉孩子她死都不会同意。我拗不过他们,十月怀胎生下小女儿王子琰。

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谁知悲剧再一次重演,小女儿两岁时出现同样病症,我抱着两个女儿整日以泪洗面。我拼命求丈夫带两个女儿去大医院治疗,但他百般推诿,想出各种借口予以拒绝。我们在孩子的治疗问题上分歧越来越大,每每提起此事便会吵架,夫妻感情名存实亡。最终我们协议离婚,大女儿判给他,小女儿跟了我,为不让大女儿日后受委屈,我选择净身出户,除自己多年来靠电动三轮车拉客积攒下的25000元,他甚至连一床被子都没有给我。
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离婚后的日子更加艰难,我整日为小女儿的生活费发愁。此时小女儿的病已严重影响到她的生活与学习,由于全身抽动不能自控,她上课时注意力不能集中,无法长时间写字,每每紧张之时还会拼命用笔戳自己的拇指。女儿告诉我:“在学校没有小朋友愿意与她做朋友,经常有人欺负她,喊她傻子、愣子。”多么熟悉的字眼,我对这一切感同身受,想到自己曾经的悲剧要在她身上重演,我多想一死了之。

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今年8月份,我带着所有积蓄来到医院为两个女儿做全面检查,医生告知我们母女三人的病症皆因我基因突变引起。两个孩子的病症会随着年龄的增长持续加重,若想对病情控制或是根治,还需到大医院寻找更先进的治疗方案。

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两个女儿拼命求我,求我一定要带她们去北京治疗,但我的钱仅够她们的检查费,看着她们失望的表情,我内心痛苦万分。这种病不会影响人的生命,却足可以影响人的一生。两人孩子因我而病,因我的无能而面临一生受人歧视的苦果,我不配做一个母亲。如今我鼓起勇气求助好心人,希望能拉孩子一把,让她们尽快接受治疗,拥有正常人的生活。

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