没有戒指和酒席,两个不到三岁孩子的“婚礼”很特殊
白血病患者必须化疗 , 换骨髓 , 活下来的几率就会更大 , 白血病的治疗费用也比较高 , 是很多家庭都承担不起的 , 所以白血病患者总能成为焦点 。河南两个不到三岁的白血病儿童病情突然危急 , 让人揪心 , 双方父母决定给孩子办一场婚礼 , 来实现孩子20年后的梦 。
1、白血病患儿婚礼圆梦
白血病患儿“婚礼”圆20年后一个梦
“新郎”、“新娘”均不到3岁 , 双方父母通过“婚礼”寄托希望;场地、礼服等均由志愿者联系无偿提供
没有戒指 , 没有酒席 , 没有结婚进行曲 , 3月26日的这场特殊“婚礼”上 , 只有两个不到三岁的孩子 , 听父母流着泪讲述 , 接受来宾“早日康复”的祝福 。
2017年 , 小天奕和小依晨相继被查出患有急性髓系白血病 。前期多次化疗 , 并没能减轻他们身体的疼痛 , 他们的未来 , 仍是未知数 。
相似的经历 , 让他们的父母决定举办这场“婚礼” 。“我们希望有一天 , 孩子们能够参加真正属于自己的婚礼 。”小天奕的父亲吴来信昨日接受新京报采访人员采访时说 , 希望通过这场“婚礼”让孩子们知道 , 父母从未放弃 。
举办“婚礼”寄托希望
“在这个阳光而明媚的春季 , 我们迎来了一场特殊的婚礼 。新郎今年两岁半 , 新娘快三岁了 。也许是因为命运的不公 , 让两个孩子遭受到了他们生命中最大的痛苦 。但也许是冥冥之中注定的缘分 , 让他们走到了一起 , 共同穿上这美好的新婚礼服……”
视频中 , 主持人站在舞台一边 , 念着祝词 。只见两个光着头的小人儿 , 穿着条纹藏蓝色西装和粉红色纱裙 , 戴着口罩 , 牵着手 , 在妈妈们的保护下走到台上 。
这场“婚礼”的“新郎”小天奕、“新娘”小依晨 , 均是被确诊患有急性髓系白血病、并接受长期化疗的两名白血病患儿 。该视频播出后引发网友广泛关注 , 截至昨晚 , 在新京报我们视频的点击量已达35.9万 。
帮忙组织这场婚礼的儿童大病救助志愿者韩雨岐昨日告诉采访人员 , 今年1月 , 她关注到了小天奕的情况 。根据以往经验 , 急性髓系白血病病情危急且凶险 , 随时会发生不可预料的情况 。
因为一直在做为白血病儿童圆梦的活动 , 韩雨岐询问孩子父母后得知 , 他们想提前20年看看孩子的婚礼 。韩雨岐介绍 , 这场“婚礼”的场地、装饰和礼服 , 均为志愿者联系无偿提供 。
“有了女儿之后还想 , 等她出嫁了 , 我会不会哭啊 。我老公就说 , 不让她嫁 , 要养她一辈子 。”小依晨的母亲胡静(化名)说 , 自从孩子生病后 , 对她唯一的期望和寄托 , 便是孩子能够健健康康地活下去就行 。
从老家河南转院至北京航天中心医院治疗后不久 , 小依晨在病房中遇到了同样入院治疗的小天奕 。同一个病房 , 一个31床 , 一个32床 。再加上相似的病情 , 不易的转院求医路 , “两个小孩玩得特别好 , 觉得是一种缘分 。”胡静说 , 有次陪护便跟小天奕妈妈开玩笑提起 , 两人一拍即合 。
刚过而立之年的吴来信 , 和妻子只有小天奕一个孩子 。提及这场“婚礼” , 他说实则就是圆大人的一个梦 , 能够提前20年看到孩子的婚礼 。婚礼 , 就是自己对孩子寄托的希望 , “真的希望有一天 , 他能够参加属于自己真正的婚礼 。”如果幸运 , 手术成功 , 等孩子们长大 , 也想让他们知道 , 当父母的没有放弃他们 。
两个孩子病情危重
一个简单的仪式 , 双方父母介绍完孩子的治疗历程 , 十几名在场志愿者作为“来宾” , 送上早日康复的祝福 , 一个多小时的“婚礼”结束 。
“婚礼”两天后 , 新京报采访人员在吴来信一家在北京的出租屋里 , 见到了小天奕 。因暂停化疗 , 等待强制移植 , 黑色的头发又开始绒绒地长了出来 。
两岁 , 正是一个对什么都好奇的年龄 。看见相机 , 小天奕便拉着妈妈的手想要拍照;看见笔 , 就拿着在本子上画圈儿 , 边画还边问别人“我画的这是什么呀?”吴来信说 , 儿子每天都想要往外边跑 , 看见车 , 就一辆一辆摸过去 , 可开心了 。
当再穿上“婚礼”的西装 , 小天奕不断地说“太漂亮” 。“孩子还小 , 不能理解 , 就是觉得穿上了新衣服 , 很开心 。”吴来信说 , 目前小天奕的精神状况还可以 。暂停化疗后 , 饭量也增加了 。这不 , 吃完了午饭 , 眼看一根火腿肠 , 一会就又吃完了 。
吴来信夫妻清楚地记得小天奕确诊的日子:2017年7月13日 。那天 , 不到两岁的小天奕忽然高烧不退 , 他们带着孩子从乡里到市里 , 再到省城 , 跑了三家医院 。终于在接近凌晨的时候 , 拿到了急性髓系白血病的病危通知 。
5个多月 , 5次转院 , 9次化疗 , 小天奕仍不见好转 。父亲吴来信说 , 期间有四十多天高烧温度在39-40度左右 , “头都抬不起来 , 每天就只喝一点水 。”
小依晨也是类似的情况 。“白天还玩得很好 , 晚上就开始发烧 , 肚子疼” , 胡静说 , 他们按普通感冒治了4天 , 仍不见好转 。疼痛随后从肚子 , 向全身扩散 。查不出病因 , 就无法准确用药 。“人躺在床上不吃不喝 , 不睁眼睛 , 也不动 。”
胡静说 , 自己好想念曾经那个健康贴心的“小棉袄” 。那时候把她抱在怀里 , 都是贴在自己身上 , “特别柔软地 , 叫妈妈 。”她回忆 , 两天前亲手给女儿穿上“嫁衣” , 眼泪不知怎地 , 止不住地流 。女儿反倒是特别高兴 , 穿上了花裙子 , 还不愿意脱下来 。
“孩子对药物很敏感 , 每次化疗都会有不同程度的感染 , 有时心跳都跳到180 , 甚至200 。”胡静和丈夫把老家里唯一的房子卖了 , 跟亲戚借钱 , 只为早点给女儿做移植手术 。
为治病家长求助网络
“没钱也先排着队 , 万一凑够了呢 。”
吴来信说 , 自己接到医院大致的手术时间是4月中旬 , 费用至少35万 。而且移植仓数量有限 , 具体时间仍待定 。“走到了这一步 , 我们不会放弃的 。”
儿子生病这件事 , 可以说彻底打乱了他们夫妻俩的计划 。
吴来信和妻子挣钱不多 , 一直省吃俭用 , 尤其有了孩子以后 。“不求别的 , 孩子能健康长大就好” , 吴来信说 , 他们只是想把儿子结婚要用的彩礼钱给省下来 , 按照老家习俗 , 家里儿子结婚 , 至少要拿出十几万的彩礼钱 。
但是现在 , 5万 , 10万 , 30万……在给儿子治病的路上 , 之前攒的钱扔进去 , 瞬间不见了踪影 。跟亲戚借 , 向朋友问 , 最后实在没办法 , 把老家种了几十年的老树都卖了 。
“化疗不起什么作用了 , 只能做强制移植 , 可以说是"生命的最后一条路"了 , 剩下的都还是未知数 。”即使这样 , 小天奕仍需排队等待有移植仓空闲出来 , 期间还要服用1.2万元一瓶、只能吃28天的控制病情的药物 。
无奈之下 , 吴来信尝试求助于网络 , 并通过发起直播 , 介绍小天奕的病情 , 寻求爱心人士的帮助 。他说 , 一开始 , 自己每天都会转至少5条到自己的朋友圈 , 得到了不少好心人的帮助 。但现在 , 最多转一条 。“也是真的不好意思 , 如果不是实在没有办法 , 也不想这么打扰别人 。”
“4月中旬准备做强制移植 , 真的就是最后一条路了 。”小天奕的父亲吴来信说 , 虽然被告知术后痊愈的几率不超过20% , 但还是不想就这么放弃 。
昨日 , 吴来信带着小天奕去医院检查血常规 , 化验单显示白细胞有所下降 , 这让他安心了不少 。而吴来信最大的愿望 , 就是把儿子的病治好 , 然后带他回家 。
【没有戒指和酒席,两个不到三岁孩子的“婚礼”很特殊】
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