潜在患者近900万！这群“蓝唇族”却为何依然不为人知？( 二 )
三大诊疗困境
那么 ， 为什么动脉性肺动脉高压的诊疗依然面临不少困境？
从目前情况来看 ， 肺动脉高压不是不能治 ， 而是确诊难 ， 诊疗规范化不足 。
“过去没有靶向药的时候 ， 肺动脉高压五年生存率只有34% ， 有了靶向药 ， 前几年已经提高到58% 。 日本人强化的三联治疗中 ， 患者五年生存率能高达96% ， 十年生存率也达到78% 。 ”柳志红教授进一步表示 。 所以肺动脉高压不是不能治 ， 目前国内的主要问题是诊断意识差 ， 导致很多患者诊断晚、用药晚、用药又不规范、不达标 ， 所以导致患者预后不好 。
《白皮书》深入揭示了我国动脉性肺动脉高压当前面临的三大诊疗困境 。
第一 ， 确诊难 ， 疾病认知待普及 。
《白皮书》显示 ， 在诊断方面 ， 由于疾病知晓率低、诊断能力不足 ， 导致肺动脉高压患者确诊延迟的不在少数 ， 从出现症状至确诊所需年限平均为2.2年 ， 部分患者需要5年甚至更长时间；而肺动脉高压患者从确诊到起始治疗所需年限平均为2.6年 。
《白皮书》强调 ， 肺动脉高压是进展性疾病 ， 延迟治疗可能会影响患者的长期预后；而“早诊早治”有助于大幅提高患者的生存质量 。
第二 ， 复诊难 ， 治疗依从性待提高 。
与很多疑难杂症相似的是 ， 肺动脉高压患者需要规范治疗与规律复诊 ， 通过提高依从性 ， 从而真正改善长期预后 。 根据《中国肺动脉高压诊断与治疗指南（2021版）》推荐 ， “建议肺动脉高压起始联合治疗 ， 尽早达标 。 ”
然而 ， 《白皮书》显示的情况却不容乐观 。 研究发现 ， 多数患者起始治疗不规范、不达标 ， 47%的患者起始为单药方案 ， 特别是针对确诊时已达到WHO功能分级III级和IV级的患者 ， 仍有47%和36%的患者起始为单药方案 。
本文插图
《指南》同时指出 ， “病情稳定的患者每3-6个月随访评估一次 。 病情不稳定建议及时复诊 。 ”而参与调研的肺动脉高压患者中 ， 有39%未能规律复诊 ， 12%甚至从未复诊 ， 这为疾病的评估与管理带来了不小阻碍；另外 ， 24%的肺动脉高压患者在治疗期间曾间断用药甚至停药 ， 这容易使病情失去控制或加重 ， 无疑影响其最终获益 。
本文插图
本文插图
针对患者治疗中面临的困难和挑战 ， 柳志红教授建议 ， 要管理好肺动脉高压病人 ， 首先要做好医生的培训 ， 专业的肺动脉高压中心应发挥更多作用 ， 带动更多医院 ， 通过多种形式提高医生对肺动脉高压疾病的认知 。
而基层医院的医生应该熟悉肺动脉高压的临床表现 ， 若有疑诊 ， 应及时建议患者到专业的肺动脉高压中心就诊 ， 同时也要了解用药原则 ， 指导患者用药 ， 监测药物不良反应 ， 一旦发现患者病情加重 ， 要及时将患者转诊到专业中心 。
总之 ， 通过发挥肺动脉高压专科医院示范作用 ， 成立医联体 ， 带动更多医院 ， 充分利用现有医疗资源 ， 以推动我国肺动脉高压整体诊疗水平的提升 。
第三 ， 患者经济负担重 ， 回归正常生活面临阻碍 。
《白皮书》指出 ， 近年来 ， 中国肺动脉高压诊疗水准在各方面均显著提升 ， 医保政策的推进与落地也卓有成效 。 但“美中不足”的是 ， 部分地区尚未实现门诊报销 ， 其中不乏如云南等患病率较高、潜在高危人群密集的地区 。
另一方面 ， 门诊治疗费用报销比例仍有所限制 ， 仅有22%的受访者表示门诊治疗费用能够报销70%以上 。 此外 ， 在间断治疗或擅自停药的患者中 ， 接近九成是出于支付能力有限 。
统计结果显示 ， 受访患者仅有34%处于就业状态 ， 另有54%的患者处于无业或失业状态 ， 加之疾病诊疗所需要的医疗成本 ， 患者及其家庭的经济压力亟待释放 。
本文插图
目前 ， 国家正不断优化医保政策 ， 积极探索创新支付模式 ， 使经济负担不再成为肺动脉高压患者接受规范化治疗的阻碍 。 中国肺动脉高压患者正逐步迈入“病有所医、医有所药、药有所保”的时代 ， 全方位改善药物可及性、治疗依从性、整体长期预后指日可待 。
中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁女士表示：“包括罕见病在内 ， 重大疾病的防治工作对于实现‘健康中国’具有战略性意义 。 各方携手发布的《白皮书》 ， 旨在引起行业与公众对于肺动脉高压患者生存现状的重视 ， 帮助更多患者实现规范化诊疗 ， 改善生活质量 ， 回归正常生活 。 ”
推荐阅读
- 胆囊息肉患者能吃虾吗
- 便秘能吃白芍吗
- 血压高患者能吃榴莲吗
- 湿疹患者吃什么好啊？
- 胃石症患者在饮食方面需要注意哪些
- 肾炎患者饮食禁忌是什么
- 高血压能吃火腿肠吗
- 痛风饮食 痛风患者的饮食指导
- 血脂稠患者吃什么菜好？
- 降血压的食物 控制血压的饮食原则