公益|无法微笑的人：有药却用不到，是最绝望的事( 二 ) |

“我从2020年5月份病情开始加重，每天24小时都离不开制氧机，到现在一年的时间，各种检查及治疗等花费已经高达40万元。 ”来自湖南省衡阳市的何娇（化名）也告诉健康时报采访人员，她被确诊为这个病已经16年了。
目前，唯一可以治疗系统硬化病引起的肺部纤维化用药在湖南省也只可住院报销，但是医院并没有这一药物。 “今年3月份，我的病情变得更重了，医生建议我服用尼达尼布，但只能自行去药店自费购买，医院都没有药。 ”何娇无奈的说，如果医院能买到这个药，经济压力会小很多。目前在“紫贝壳公益”有2000多名系统性硬化症患者，预估有超过1500名患者并发间质性肺病。目前尼达尼布实现门诊报销的省、市、自治区为17个，但是据郑嫒介绍，合并肺纤维化的1500多位患者中，用上医保药的仅有10余位患者。
有的医院全院无药，有的只有住院可以报销
据国家医保局发布的最新消息，国家医保局已经组织专家，从2020年新增的谈判药品中筛选出首批19种临床需求迫切，可替代性不强的药品，在全国定点医疗机构和定点零售药店配备，其中就包含尼达尼布。
根据公布的配备医院名单，健康时报采访人员发现，配备该药的医院仅有12家。采访人员按照上述医院名单随机致电河南省胸科医院、长沙市中心医院、中山大学第一附属医院、南昌大学第一附属医院、聊城市人民医院5家医院。其中只有河南省胸科医院的药房部的工作人员告诉健康时报采访人员， “现在医院有3盒药，但是只能住院报销，门诊报销需要符合申请河南省重病病种。 ”
除此之外，包括长沙市中心医院、中山大学第一附属医院在内的4家医院药房部的工作人员都表示， “现在我们全院都没有这种药。 ”
“现在我们2000多名系统性硬化患者反映到我这边机的问题主要就是两个，一个是由于所在城市门诊报销政策未落地，故无法实现门诊报销；另一个是，所在城市已有门诊报销政策，但医院列名及进药仍需时间，则也无法在门诊进行报销。 ”郑媛告诉健康时报采访人员。

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郑媛说道， “福建省福州市是实现门诊和住院报销的17个省市之一，但用药之路并不一帆风顺。据了解，因为尼达尼布是创新药，从进院到门诊报销需要一定的流程，加之各地医保落地政策有较大的差异，目前为止部分省的门诊用药仍然不能医保报销。如还没有将尼达尼布纳入门诊特病目录的省份，患者只有住院才能买到药物，非常不便。而对于以福建省为代表的已经将尼达尼布纳入了门诊报销目录的省市。 ”
据郑嫒反映，整个购药和报销流程仍比较繁琐，患者首先需要找医生做用药认定，认定后医生帮助填写认定表和申购表并分别送至医保部门和医院药房审批，审批成功后药房才可进药，进到药后再通知患者找医生开药，其中医院进药耗时较长。 ”
专家：建议完善门诊保障机制，尽快打通药品报销双通道
“目前，很多创新药即使进了医保也只能住院报销确实造成了医疗资源的浪费，因为现在越来越多创新药的出现，使得不一定住院的才是大病，需要门诊拿药的就是小病。 ”国家卫生健康委卫生发展研究中心研究员、医疗保障研究室主任顾雪非告诉健康时报采访人员，所以应当尽快晚上门诊报销保障机制，确保门诊特病报销机制能够更加完善。
针对医院无法买到药品的情况，顾雪非表示， “每个医院所能覆盖的药品数量是一定的，现在最新公布的医保目录涵盖2800种药物，任何一家医院都不可能把这些药全部覆盖到位，因为现在药品越来越多的情况下，就意味着医院进入一种药，就要剔除一种药。 ”
“罕见病有一个特殊的现实情况，就是患者人数较少，可能医院也要考虑药品覆盖患者人群数量的问题。 ”顾雪非建议，首先，针对罕见病，各地方可以分区域去了解一下需求患者的人数，在一定区域内设置一家或几家定点医院保障该区域患者的用药；其次，也要完善落实药品双通道报销，让患者可以实现医院和药店买药都能使用医保报销。 ”
“自从我生病后，我就感觉我自己是被遗忘的角落，之前是没有特效药，现在有了药却用不上，其实看到希望比没有希望更难受。 ”李丽无奈说，希望能治疗我们疾病的药能尽快落实，让我们这些患者能更快的用上药。

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