用脚 脑瘫少年用脚打游戏做直播 面对嘲笑,他却反过来安慰妈妈
_原题为:脑瘫少年用脚打游戏做直播 面对嘲笑 , 他却反过来安慰妈妈
“大家好!我是用脚追求梦想、用心过好人生的皓皓 。 ”
近日 , “用脚打游戏”的苏州00后脑瘫小伙王春皓在网络走红 , 他的阳光乐观吸引了不少粉丝关注 。 虽然有时连一句话都很难连贯地说清楚 , 但一点都不妨碍皓皓在镜头前展露阳光的笑容 。 接受扬子晚报紫牛新闻采访人员专访时 , 皓皓说:“我想好起来 , 不想给家里添麻烦 。 ”
五个月被确诊患有脑瘫父母带他四处求医
2002年3月 , 随着皓皓的出生 , 全家都沉浸在迎接新生命的喜悦中 。 然而这份喜悦并没有持续太久 , 夫妻俩很快就发现了皓皓的异常 。 经过检查 , 皓皓确诊患有先天性脑瘫 , “当医生告诉我皓皓患有脑瘫后 , 我的脑子一片空白 。 我当时并不知道什么是脑瘫 , 只知道我的孩子还这么小 , 只要有一丝希望我都要救他 。 ”皓妈说 。 从那以后 , 皓皓便走上了漫漫求医路 , 皓皓爸爸在外挣钱养家 , 皓皓妈妈则陪伴在儿子身边 。 “为了带皓皓去上海治病 , 我们经常要早上6点出门赶清晨第一班火车 。 陪他做完针灸、按摩、康复后 , 再赶下午1点的火车回昆山 。 ”皓妈告诉采访人员 , 皓皓从小就很坚强 , 每次在医院做针灸时 , 手臂和头部都插满针 , 但只要给他讲故事 , 立马就能安静下来 。
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乐观的皓皓“有些小孩在治疗过程中会一直哭 , 这对家长来说也是种折磨 。 但是皓皓很坚强 , 也正是因为他的坚强 , 才让我们这么多年坚持下来 。 ”皓妈坦言 , 其实很多时候会感到沮丧 , 但只要一看到皓皓的笑容 , 便觉得所有的坚持都是有意义的 。
避免“剪刀腿”要做分腿训练坚强的他从未喊过一声疼
在上海治疗了大半年后 , 皓皓的身体并没有明显好转 。 “后来 , 我们了解到山西对于脑瘫的治疗比较细致 。 抱着试一试的想法 , 我们又从上海跑去山西 。 山西的治疗分为两个周期 , 1个月在医院做康复治疗 , 2个月在家恢复身体 。 ”皓妈说 。
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皓皓妈在喂皓皓吃饭皓妈告诉采访人员 , 皓皓的体质非常差 , 每次从山西坐火车回到昆山后都会发烧 , 发烧后身体状况又会变成治疗之前的样子 。 “每个周期的治疗都要花三万多元 , 但是一回昆山他就会发烧 , 相当于所有的治疗全都白费 。 ”坚持了两个周期后 , 皓妈决定让皓皓在家进行康复训练 。 为了避免皓皓长大后走路变成“剪刀腿” , 皓妈每天在家为皓皓做两次分腿训练和上肢支撑 。 “之前在医院治疗时 , 康复师教过一些基础的康复训练 。 我按照医院的康复仪器画了草图 , 找木工做了训练过程中要用的插板和站立架 , 自己在家给他做康复 。 ”皓妈告诉采访人员 , 每次分腿时都要将双腿掰成100度 , 虽然很痛 , 但是皓皓从来没有喊过一声疼 。
五次全麻大手术浑身上下布满疤痕
2008年 , 在病友的介绍下 , 皓皓来到北京武警总医院做神经干细胞移植 , 光脊髓就抽了一百多毫升 。 由于脑瘫患儿术后对疼痛更敏感 , 每次手术皓皓都会进行全身麻醉 , 术后十多天都处于发烧状态 。 皓妈告诉采访人员 , 皓皓一共做了五次全麻大手术 , 至今头上都留有两道深深的疤痕 。 皓妈说 , 2013年那次手术后 , 他的下肢全被打上了石膏 , 有六周时间一动不动地躺在病床上 。 “当时皓皓只有七十几斤 , 身体都被压坏了 , 尾椎骨、脚后跟都出现了压疮 。 ”皓妈心酸地说 。
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皓皓和妈妈在小区休息“之前皓皓的左手臂总是不受控制地向上举着 , 后来医生就在他后背开了一个大口子 , 到现在还有疤 。 手臂、掌心、腿上都有手术留下的疤 。 ”皓妈说 , 每当天气转变的时候 , 皓皓身上有疤痕的地方都会很难受 。
为分担家庭压力偷偷做起“游戏脚播”
为了替皓皓治病 , 2007年皓妈贷款经营了一家网吧 , 一家人就住在网吧楼上 。 皓妈说 , 皓皓每次放学回来 , 都会站着看别人打游戏 , 回去后自己再偷偷地用脚练习 。 “上学的时候学校里有计算机课 , 教过一些简单的输入法 。 等上了高年级 , 皓皓认识的字也渐渐多了 , 他就在家里自己学习游戏攻略 。 ”皓妈说 , 六年级时 , 一直处于手术阶段的皓皓不得已只能辍学在家 。 在此期间 , 他自学了象棋和魔方 。 “皓皓是个思维性很强的孩子 , 也非常爱学习 。 经常在家里看各种视频教学 , 现在已经可以用脚拼四阶魔方了 。 ”2021年5月3日 , 扬子晚报紫牛新闻采访人员来到皓皓家 。 采访人员看见 , 皓皓左脚踩在键盘上 , 右脚控制住鼠标 , 正在熟练地操作着电脑游戏 。 当采访人员问起皓皓以后想要做什么时 , 他说:“我想做一名用脚打游戏的主播 , 这样爸爸妈妈就不用为我担心了 , 我也能为家里分担一点经济压力 。 ”
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