四毛钱治好血液病？医生：媒体们，请放过我吧
导读
记住 ， 疾病面前 ， 最想让你活下来的人是医生 。
作者：黄志恒
近日 ， “医生用四毛钱药治好血液病男童”登上热搜 ， 本想着这是一个医生救死扶伤的热议话题 ， 却没想到引来了网友的不同看法 。
图源：微博截图
据悉 ， 该热搜中的血液病患儿是一名4岁男童小宇 ， 身患单纯红细胞再生障碍性贫血 。
单纯红细胞再生障碍性贫血（pure red cell aplasia ， PRCA）：简称纯红再障；系骨髓红细胞系列选择性再生障碍所致一组少见的综合征 。 国内文献报告已超过100例 。 发病机制多数与自身免疫有关 。
报道中指出该病例全球只发现过两例 ， 而这例很可能就是中国首例 。 这名4岁男童已经肌肉萎缩无法站立 ， 家人为了给其治病已花费近20万元 ， 后又来到了东莞市儿童医院儿童康复科治疗后 ， 男童病情好转 。 而此前 ， 本已经打算回老家找亲戚筹钱做骨髓移植 。
在东莞市儿童医院儿童康复科 ， 医生得知该男童是由于基因SLC52A2的变异 ， 导致维生素B2代谢紊乱 ， 因此决定尝试用维生素B2治疗 。
本文插图
图源：见水印
神奇的是 ， 2个月后 ， 患者红细胞已经完全正常 ， 并且已经能够走两三步路 。 患者目前已经吃了3个多月的维生素B2 ， 总计近300片 ， 每片0.39元 ， 花费不到120元 。
本文插图
图源：见水印
对于这个病例我想说几句：
1.单纯红细胞再生障碍性贫血疾病多与基因突变有关
这种疾病如果确诊与SLC52A2等基因有关 ， 会遗传下一代 ， 对后面的结婚生子影响很大 。 虽然说小宇口服维生素B2可以缓解 ， 英文称为remission ， 但是并没有根治 ， 英文称为cure；小宇的疾病后面情况还需要继续随访 。 不可过于乐观 。
2.不是所有的贫血都可以维生素B2治疗
不是所有的单纯红细胞再生障碍性贫血都与SLC52A2基因突变有关 ， SLC52A2基因突变引起的单纯红细胞再生障碍性贫血还是非常罕见的 ， 全球可能才2例 。 所以 ， 能够用维生素B2治疗的概率比考上清华北大的概率还要小 。 对于难治性再生障碍性贫血 ， 目前造血干细胞移植仍是治愈该病的最好的方法之一 。
3.这个案例非常重要
对于这个案例 ， 对于儿童对于儿童贫血的诊断治疗还是非常有启发的 。 我查了查文献 ， 这样的病例、这样的治疗方式真是太罕见了 。
如果是我们医院的病例 ， 肯定会写成文章投到《新英格兰医学杂志》 ， 与全国儿科同道、甚至全球儿科同道交流 ， 展示我们中国医疗实力 ， 展示中国儿科医生的临床水平 。 这个好的医学案例 ， 只是作为媒体炒作医患关系的热点 ， 是不是感觉有点太low了？一个金饭碗被当做尿壶用了 ， 太可惜了 ，
4.警惕无良媒体为流量炒作医患关系
中国的医患关系是块唐僧肉 ， 经常被***盯着 ， 被无耻媒体炒作 ， 为了流量可谓无所不及 。
2011年 ， 一个出生六天的婴儿无法排便 ， 前往深圳市儿童医院就诊 ， 医生诊断疑为先天性巨结肠 ， 婴儿父亲拒绝手术 ， 转投其他医院 ， 医生只是开了八毛钱的开塞露缓解了婴儿症状 。 结果媒体硬把这种治标不治本的措施炒作成"八毛钱治好了十万元的病" ， 最后孩子家长在武汉还是确诊为先天性巨结肠 ， 手术了 。
但是媒体却偏偏忽略了这一重点 ， 无视罕见病的诊断艰难和重要性 ， 反而用“医生四毛钱治好了血液病”这个标题煽动大家的情绪 ， 给人一种“治好血液病只要几毛钱” ， 从前花巨额医疗费治病的都是坑人的即视感 。
5.需要理性看到几毛钱治病的现象
这个单纯红细胞再生障碍性贫血 ， 每天吃4毛钱的药 ， 但是不要忘记了这是建立在前期上万元的高通量测序检测出SLC52A2基因的基础上 ， 建立在前面许多医生的鉴别诊断的基础之上 。
我们大家都知道这句话“倒霉医生治头 ， 幸运医生治尾” ， 就是说病人在第一个医生那里看病 ， 老不好 ， 就打算换一个医生 ， 换一个后 ， 病很容易就治好了 ， 就说第一个医生不行 ， 第二个厉害 ， 但其实是第一个医生的长时间治疗为治愈疾病打下了基础 ， 或者病人的病就差一点就可以治好了而已 ， 只是因为患者突然换医生被第二个医生截胡了 。 我看门诊时 ， 经常有患儿家长说我看的好 ， 其实前面许多医生的检查、治疗做了很好的铺垫 ， 我只是收尾的那个幸运医生罢了 。
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