摄客微刊 女孩患病双腿瘦成皮包骨，妈妈24小时守护，女儿：还想跳舞
文章图片
文章图片
文章图片
文章图片
我叫王小英 ， 今年43岁 ， 家住湖南省衡阳市祁东县灵官镇枣园村 。 我的家是一个普通农村家庭 。 两年前 ， 我的女儿王青霞不幸患上了严重的免疫性疾病 ， 高额的医疗费让我们这个家陷入了绝境 。
【摄客微刊|女孩患病双腿瘦成皮包骨，妈妈24小时守护，女儿：还想跳舞】女儿患病两年多 ， 大部分时间都是我日夜陪她在医院度过的 。 我记得在2019年1月 ， 12岁的女儿开始低烧不退 ， 脸上经常反复出现红肿 。 我带着她在当地医院检查 ， 医生看孩子的情况比较严重 ， 建议我们到上级医院 。 随后 ， 我们来到长沙中南大学湘雅二医院 ， 孩子做了肾穿检查后 ， 被确诊患上了系统性红斑狼疮 。
医生告诉我 ， 系统性红斑狼疮是一种自身免疫系统疾病 ， 病发后对自身的器官和组织发生免疫性的损伤 ， 会累及关节或其他器官和组织出现相应的系统器官损伤的症状 ， 严重时会有生命危险 。 这样的结果仿佛晴天霹雳 ， 从未听说过的病发生在女儿身上 ， 我悲痛万分 ， 难以接受 。
女儿的治疗方案是化疗和吃药 ， 因为病情严重再加上化疗的副作用 ， 女儿在治疗的过程中出现了一系列并发症 ， 先后发生了慢性肾脏病、急性肠胃炎、肺部感染、泌尿系统感染、胆囊结石合并胆囊炎等 。 2019年一年下来就花了十来万 ， 医生说这种病需要持续治疗才能控制住病情 。
本以为女儿的病情会慢慢好转 ， 病好后就能重返校园上学 ， 没想到在2020年9月底 ， 女儿的病情再次复发 ， 我又带着孩子住进医院 。 女儿病情严重住进重症监护室 ， 22天花了12万 。 到了2021年3月 ， 孩子突然吐血又住进重症监护室 ， 经检查医生说是系统性红斑狼疮引起的胃出血 ， 直到现在孩子还没有出院 。
“妈妈 ， 我还能跳舞吗 ， 我以后想当一名舞蹈老师！”女儿生病前特别喜欢跳舞 ， 可她现在却只能每天躺在病床上打针吃药 ， 被病痛折磨得面目全非 。 女儿本来有一张秀气的瓜子脸 ， 如今药物的副作用让她的脸肿了起来 ， 头发也掉了很多 。
现在女儿每个月光吃药至少要2000元 ， 如果再引起各种并发症 ， 就得住院花费更多的钱 ， 这两年为了给孩子看病报销后花了近20万元 ， 负债15万 。 我在医院照顾女儿 ， 眼睁睁看着她的食欲不断下降 ， 吃不下东西 ， 14岁的孩子只剩下60多斤 ， 双腿瘦得只剩下骨头 ， 下病床走路都很困难 。
为了给女儿挣保命钱 ， 我的丈夫王松生一直在工地打工 ， 每个月3000多元的工资实在难以维持 。 为了给女儿看病我们四处借钱 ， 因为欠债太多现在也很难借到了 。 我在医院每天会给丈夫通一次话 ， 我们互相给彼此打气 ， 为了治好女儿的病 ， 再难我们都会坚持下去 ， 让女儿好好活下去 。 （编辑/苏瑞）
推荐阅读
- 先导片 《黑怕女孩》先导片放出, 王嘉尔说的话成亮点, 建议温柔又有力量
- 爱上超模 美女云集！《黑怕女孩》选手名单出炉
- 高价 90后女孩5年内捡800斤陨石，面对每克1万元收购，她：一颗也不卖
- 宝藏女孩 跑男合影，baby表面不抢C位，“鞋子”却抢尽风头，一般人穿不出门
- 马师 《黑怕女孩》来了！里面都有谁
- 李泽锋 咏春不能实战11岁女孩KO武打演员这档综艺再为传武正名
- 警告! 涉嫌违法宣传：8岁女孩自杀悲剧竟然成豌豆思维卖课噱头……
- 女孩子牙齿整齐是否真的很重要
- 湖北 ：大悟女孩唱红歌走进星光大道
- 综艺 新综艺《黑怕女孩》路透来袭，这位“红裤子女孩”我先押冠军了