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中国这300万自闭症儿童，可以被社会接纳吗？


【中国这300万自闭症儿童，可以被社会接纳吗？】

中国这300万自闭症儿童，可以被社会接纳吗？
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文 | 尹莉娜编辑 | 杨中旭
阳光下 ， 一名小男孩正在秋千上玩耍 ， 他笑得很开心 。 一旁的小朋友跑过来问：“我们可以一起玩吗？”
小男孩没有回答 ， 甚至没有任何表情的回应 ， 不是因为他没有听见 ， 而是因为 ， 他是孤独症患者 。 他意识不到 ， 别人正在与自己交流 ， 而自己需要去回应这种交流 。
孤独症的另一个更为人熟知的名字是——自闭症 。 今天 ， 是第14个“世界孤独症日” 。 《2020年儿童发展障碍康复行业报告》显示 ， 我国0-18岁儿童中的孤独症谱系障碍患儿有300万人 ， 占该年龄段人口总数的1% 。
而在全年龄段 ， 我国现有孤独症患者总数已经超过1000万人 。 但大众对于孤独症的认识 ， 依然知之甚少 。 在国内 ， 第一例孤独症患者在1981年于北京大学第六医院被确诊 ， 到今天已有整整40年时间 。
北京大学第六医院主任医师贾美香 ， 是中国孤独症发展40年的亲历者和见证者 ， 也是北京市孤独症儿童康复协会会长 ， 以及中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员 。 「财健道」采访了贾美香医生以及多个康复机构、特殊学校和孤独症家庭 ， 推出以下“世界孤独症日”特别报道 ， 以及40年来孤独症患者努力融入社会的真实故事 。
01国内第一例确诊的孤独症患者曾被误解为“白痴天才”“特异功能”53岁的他离开父母后 住进托养机构
2个月前 ， 贾美香医生接到一位老人的求助电话 ， 电话中对方的声音很虚弱 ， 语气中却充满了强烈的渴求：“贾大夫 ， 您能不能给我儿子安排个地方？”
打电话的人 ， 是国内确诊自闭症第一人威威（化名）的母亲 ， 江妈妈 。 时至今日 ， 距离1981年威威确诊自闭症 ， 已过去足足40年时间 。 贾美香知道 ， 这位年过八十的母亲一辈子历尽艰难 ， 如今丈夫已经过世 ， 自己也罹患癌症晚期 ， 实在找不到安置儿子的出路 ， 才给自己打了电话 。
时间回溯到43年前 。 1978年的一天 ， 一名特殊的男孩威威走进了北大六院的诊室 。 威威当时10岁左右 ， 还在上小学 ， 每逢见到人 ， 他第一句话就问：“你是哪年哪月哪天出生的？”得到回答后 ， 他张口便能答出对方的生肖、出生在星期几 ， 像万年历一样准确 。
不但如此 ， 考他新华字典上的任何一个字 ， 他都能不假思索地说出所在具体的页码；4位数乘4位数的复杂乘法 ， 计算器还没来得及按完 ， 他便迅速说出了正确答案 ， 一分不差 。 人们好奇地问：“你是怎么做到的？”威威只是一个劲地笑 ， 并不回答 。
有这样强大的记忆力和心算能力 ， 江妈妈本该高兴 ， 但怪就怪在 ， 除了这些 ， 威威对其他人和事 ， 一概不感兴趣 ， 甚至连最基本的沟通和交往能力都没有 。
这个孩子难住了医生们 ， 医院专门组织专家进行研究 ， 产生了很多猜测：“白痴天才”“特异功能”“精神分裂”“发育迟缓”……但最终没有人敢下论断 ， 这到底是什么病症 ， 最终留下了一个大大的问号 。
直到几年后 ， 贾美香的老师——北大六院杨晓玲教授到美国洛杉矶一所儿童医院学习进修 ， 第一次把“孤独症”的概念带了回来 ， 对照三大诊断标准 ， 才恍然大悟 ， 原来几年前那个特殊的孩子 ， 是孤独症患者 。
一是社会交往障碍 ， 如不会主动互动、不会正确回应 ， 经常误解他人的行为；
二是语言沟通障碍 ， 语言发展迟缓或者语言沟通质量有明显缺陷 ， 如过度模仿、没有感情 ， 回声式应答等；
三是对某些特定的行为或事务过度偏好、着迷 ， 比如总是重复画同样的线条、玩同一个玩具等 ， 也就是一般所说的刻板行为 。
当时 ， 孤独症的介绍在教科书上只有非常简略的两行字 ， 描述得很模糊 。 整个国内医学界对孤独症的了解都知之甚少 ， 也不知该如何治疗 。 甚至很多人以为 ， 孤独症就是“容易感觉到孤独 ， 多和小朋友玩一玩就好了” 。
那时起 ， 杨晓玲等陆续组织家长一起 ， 成立了孤独症家长联合会 ， 定期安排活动 ， 医生和家长一起学习摸索 ， 到底怎么做才能帮助到孤独症的孩子们 。
其中 ， 威威属于高功能孤独症患者（智商高于70且自闭程度较轻） ， 他的心算能力和记忆能力一直保留到现在 。 但尽管如此 ， 由于交往和沟通方面的障碍 ， 威威小学毕业后就失学了 ， 一直留在家中由妈妈和姥姥照顾 。

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