揪心！90后妈妈以为长痔疮一查是肿瘤，发病率不到十万分之一!
每年二月的最后一天 ， 是国际罕见病日 。 罕见病 ， 顾名思义 ， 指那些发病率极低的疾病 。 根据世界卫生组织的定义 ， 罕见病为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病 。 而在罕见病中 ， 罕见肿瘤所占的比例更小 ， 发病率低于十万分之六的肿瘤 ， 就可以被称为“罕见肿瘤” 。
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【揪心！90后妈妈以为长痔疮一查是肿瘤，发病率不到十万分之一!】 资料图 新华社发（贾敏杰 摄）
前段时间 ， 中国科学院大学附属肿瘤医院（浙江省肿瘤医院）罕见病及头颈内科方美玉主任医师就接诊了一位还处在哺乳期的90后年轻妈妈 ， 以为自己得了痔疮 ， 却没想到是一种名为“软组织肉瘤”的罕见肿瘤 。
孕期常感肛门部坠胀 以为是痔疮没有在意
小刘（化名）是个90后 ， 去年刚刚成为一位新手妈妈 。 还在怀孕期间 ， 她就时常感觉到肛门部坠胀 ， 听身边的女性长辈说 ， 可能是长痔疮了 。 小刘查了资料 ， 了解到随着胎儿的不断长大 ， 孕妇腹压逐渐升高 ， 直肠静脉回流受阻就容易长痔疮 ， 再加上孕期活动量减少和饮食习惯的改变 ， 容易发生便秘 ， 也可能导致痔疮的出现 。 这么一来 ， 她就放心了 ， 想着等孩子出生后 ， 情况自然会有所改善 。
可是 ， 随着孩子的出生 ， 小刘自觉肛门部的坠胀感不仅没有减轻 ， 反而日益加重 ， 甚至出现了便中带血的情况 。
到当地医院一检查 ， 发现小刘的盆腔有一个巨大肿块 ， 病理活检发现是一种罕见肿瘤——软组织肉瘤 。 在医生的建议下 ， 小刘的家人带着她来到了国科大肿瘤医院 。
“由于盆腔部的肿块压迫到肛门 ， 患者整个人都处于一种坐卧不宁的状态 ， 第一次来就诊的时候 ， 是坐在轮椅上被家人推着进诊室的 。 ”方美玉说 ， 小刘的肿块太大 ， 靠手术不能完全切除干净 ， 而且她还出现了骨转移的现象 ， 综合评估之后 ， 只能内科治疗 。
幸运的是 ， 经过放化疗 ， 根据最近一次复查情况来看 ， 小刘盆腔部位的肿块已经完全消失 。 不过 ， 方美玉也提醒她 ， 治疗结束两年内均处于高复发阶段 ， 需要密切随访 。
软组织肉瘤
发病率不到十万分之一
一旦出现转移
中位生存期在一年左右
方美玉介绍 ， 软组织肉瘤是一种非常罕见的肿瘤 ， 发病率不到十万分之一 ， 我国每年新发病例数不到4万 。
“软组织肉瘤可发生于全身各个脏器 ， 甚至于皮肤 。 ”方美玉说 ， 这一疾病起病隐匿 ， 只有肿块压迫到周围其他脏器时才会出现相应的症状 ， 比如目前在罕见病科的病房里就收治着一位鼻腔软组织肉瘤患者 ， 因为鼻塞长久不愈 ， CT检查才发现肿块 。
“然而 ， 相应的症状也不典型 ， 比如鼻塞 ， 大家第一反应肯定是感冒 ， 基本不会有人想到是肿瘤 ， 这也导致了即使表现出症状后 ， 患者也可能不会及时就诊 。 软组织肉瘤的生存期与分期相关 ， 一旦出现骨转移 ， 也就是相对晚期 ， 中位生存期基本在一年左右 。 ”
软组织肉瘤多发于青少年 定期体检不容忽视
方美玉提到 ， 软组织肉瘤多发于青少年 ， 因为这一时期 ， 无论是肌肉还是骨骼都处于生长发育旺盛阶段 ， 在细胞快速的增生过程中 ， 可能出现一些异常增生 。 有一些起初可能是良性的增生或者癌前病变 ， 由于各种原因没有及时关注及处理 ， 最终就有可能导致软组织肉瘤的产生 。 “总体来说 ， 青少年的肿瘤治愈率是明显高于成年人的 ， 这是建立在早发现、早诊断、早治疗的基础上 ， 却也有相当多的青少年在发现肿瘤的时候就已经晚了 ， 失去了根治的机会 ， 所以无论如何 ， 三个‘早’都是非常重要的 。 ”
方美玉提醒 ， 现在很多中老年人都养成了定期体检的习惯 ， 可还有相当一部分的年轻人没有做到这一点 。 “很多家长在孩子被确诊肿瘤后都很想不通 ， 学校每年都组织体检 ， 为什么查不出来？学校的体检都是非常基础的一些项目 ， 其实就算是单位每年的定期体检也都只能做到粗筛 ， 发现异常了再精细化检查才能发现问题 。 ”因此 ， 不管是青少年的家长还是二三十岁的年轻人 ， 一定要重视体检 ， 不要走个表面形式 ， 可咨询医生 ， 有针对性、尽量全面地选择项目 。
延伸阅读：
以为只是牙疼、鼻塞 ， 查出来竟是恶性肿瘤！杭州90后小伙傻眼
鼻塞、牙疼都是日常生活中比较常见的不舒服症状 ， 但如果把这些症状和发病率 ， 仅为十万分之一的“罕见肿瘤”联系到一块 ， 你会相信吗？
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