锵锵文史局日本女孩一出生就患“无脸症”，5万人一遇，25岁活成天使模样在人生的道路上

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在人生的道路上，谁都会遇到困难和挫折，就看你能不能战胜它。战胜了，你就是英雄，就是生活的强者。——张海迪

前不久，日本在一部纪录片中，详细地记录了一位无脸症患者的生活。她叫山川记代香，这位小女孩十分不幸，生下来就得了无脸症，没有耳道、没有颧骨、使得面部畸形。
也因为这个病，使得她的童年，经常被伙伴们嘲笑，说她是“怪物” ，备受欺凌与冷落，给她造成了严重的心理阴影。
但是，在25岁时，她克服了心魔，战胜了自己，活成了天使的模样，恢复了正常人该有快乐。
可怕的无脸症无脸症，也称Treacher-Collins综合征，是一种单基因常染色体显性遗传病，也称作下颌面发育不良征，是一种先天性的脸颊骨及下颌骨的发育不全。

这种疾病发病率很低，主要是在胚胎发育的第5-8周发生，在活产胎儿中平均发病率为五万分之一。病患者会有双眼向下垂、下巴缩短或者是基础性的问题特别明显。简单来说就是，没有耳朵、没有颧骨，就连嘴巴也会变形，间接的导致听力困难等等......
但这些都还不是无脸症最可怕的地方。它最可怕的是，没有办法去预防，就连后期的治疗康复都称不上，就只能做修复。不然，父母在孩子未出生时就能发现的话，可能会选择不让她出来面对这社会的残酷，去过这样的一生。
而它的发病率极低，只有将近五万分之一。所以，每一位无脸症的患者都是极其不幸的。她们的命运，在这个看脸的时代来说，是残酷且悲催的。因此，很多的患此病的患者往往会有很严重的心理疾病，自卑、恐惧社交。这也是无脸症另一可怕的地方。

但是，我们要相信，任何可怕的东西，都抵挡不过一颗坚强的内心。只要我们自己的内心足够强大，就没有任何的风雨能够将我们击垮。虽然，命运我们可能没有办法掌控，但是，我们自己的人生却是由我们自己做主的。
五万分之一的发病率，被她撞上了1994年出生的日本小女孩山川记代香，是一位只有五万分之一患病率的无脸症患者。这么低的概率，就被她撞上了。
她的耳朵，是后期通过多次手术，将胸部的软骨移植到耳朵两侧后做出来的。虽然，形状有了，但是，听力却极其困难。她从三岁起，就开始带着骨传导助听器，只有这样，她才能通过震动，来接收到外界的声音。
她的嘴巴是歪的，说话上面也极为困难，通过很多年的手术修复与语言帮助后，才能缓慢的发音，但依旧不清晰。导致在平常的沟通中，别人很难听懂她讲话。

而这些症状，随着山川记代香的长大，也越来越影响她的生活，以及她的内心。在她还是懵懂无知时，她和其他同龄的小女生一样，喜欢美丽的衣服、爱唱歌、爱跳舞，有一颗粉红的少女心。
可是到了上学年龄的记代香，不得不离开家人们悉心的呵护，去面对新的事物。她来到学校后，发现很多同学都很怕她。因为，她的面容会引来很多人的好奇，所以，免不了背后会有很多指指点点的人，更过分的时候还会有同学嘲笑她是“怪物” 。
毕竟五万分之一的发病率，对于很多人来说都是没有见过，而且很多都还是小孩子，也是正常的反应。但是，对于记代香来说，他们的这些行为是残酷的。他们是在无数次的戳痛自己那弱小的心。
后来的她，也变得很孤独，因为，没有人愿意陪她玩耍，就连放学回家的路上也总是只有她一人那孤单的身影。

于是，她开始变得非常自卑，渐渐地将自己的心给藏了起来。生活中开始变得比其他人注重自己的外貌。在能不出门的情况下，就坚决不出门。
如果一定要离开家，她也会带上口罩，来遮住自己大半部分的脸。甚至，常常低着头走路，怕别人注意到她，又在背后指指点点的。这会让她很烦，很难受。